Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău
Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a
În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.
Conferința Europlan 2018
Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR. Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.
Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)
În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.
Invitatie EUROPLAN 2018
Submitted by admindmb on Fri, 23/11/2018 - 15:15Premiile „Black Pearl Awards"
Submitted by admindmb on Mon, 06/08/2018 - 14:18

• Premiul "Factor de decizie politica"
Workshop „Rețele Europene de Referință”
Submitted by admindmb on Wed, 18/07/2018 - 14:27Vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau pentru a discuta despre participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta ne intareste convingerea ca putem reusi impreuna sa avem reprezentanti in toate cele 24 de retele aprobate la nivel european.
Dl. Matt Bolz Johnsson, director medical la EURORDIS a fost prezent sa ne ajute sa intelegem pasii pe care trebuie sa ii facem pentru a reusi acest lucru.
Au fost prezenti reprezentantii autoritatilor locale, specialisti din diverse centre de expertiza, terapeuti si pacienti.
Multumim tuturor si asteptam intalnirea de maine cu asociatiile de pacienti.
La încheierea a doua zile intense de dezbatere privind organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare și participarea centrelor de expertiza din România la Rețelele Europene de Referință constatam ca sunt multe de făcut. Dar, cu implicarea specialiștilor, pacienților și autorităților suntem încrezători ca vom reuși sa avem reprezentanți în toate cele 24 de rețele... Și multe altele. Mulțumim Matt și Eurordis!
NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE
Submitted by admindmb on Mon, 28/05/2018 - 10:56Stimate beneficiar al serviciilor Alianței Națonale pentru Boli Rare România (ANBRaRo)!
Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!
Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ANBRaRo.
Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte, număr de telefon, afectiunea de care suferiti, starea de sanatate, etc. sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii si radio online, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.
Pentru ANBRaRo este important să:
1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;
Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.
Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:
• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.
Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ANBRaRo la office@bolirareromania.ro.
Conferința Națională ZBR 2018
Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.
Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018
Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.