Ziua Mondială a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii #WorldDINDay2022 este celebrată în fiecare an pe data de 11 iunie și este organizată la nivel european de către European Patient Organisation of Dysimmune Inflammatory Neuropathy #EpoDIN al cărei membru este și Asociația Română de Boli Neurologice Periferice #ARBNP.
Cu acest prilej suntem bucuroși să vă invităm la un eveniment online organizat vineri 10 iunie 2022 pentru pacienți, aparținători, jurnaliști, medici rezidenți și publicul larg. Alături de noi vom avea invitați renumiți specialiști care ne vor ajuta cu informații de actualitate în ceea ce privește această categorie de afecțiuni (CIDP, GBS, MMN etc.)
Evenimentul a fost organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 a fost Echitatea iar mesajul: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Aceasta se referă la un grup de boli genetice rare, caracterizate de atacuri cu potențial letal și, în cazul anumitor persoane, de simptome incapacitante cronice care au un efect negativ asupra activităților de zi cu zi și calității vieții.
Simptomele severe pot duce la spitalizare și intervenții chirurgicale sau proceduri inutile.
Diagnosticarea incorectă este frecventă, iar persoanele cu PHA pot aștepta ani pentru un diagnostic exact, confirmat.
Aflați mai multe despre Porfiria hepatică acută accesand webite-ul de mai jos, la sectiune in limba romana
Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
vă invită să participați la Webinarul pe care îl vom organiza în 4 februarie de la ora 14.00, online!
Evenimentul este organizat în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2022. Temă webinar: Codificarea ORPHA în bolile rare Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea, iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
pe care o vom organiza în 27 februarie, online, între orele 10.00 și 17.00!
Evenimentul este organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Vă așteptăm cu drag!
