• Conferința Europlan 2019

    invitatie Europlan

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.

    Friday, 11 October, 2019
  • Workshop pentru Organizații de Pacienți din Estul Europei

    Întâlnire satelit al Eurordis Membership Meeting 2019

     

    Thursday, 16 May, 2019
  • Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

    Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

    Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

    Premiile pentru echipele câștigătoare sunt:

    Locul 1: 1000 de euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

    Locul 2: 500 euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

    Locul 3: 500 euro

    Găsiți aici formularul de înscriere. Locurile sunt limitate.

     

    Friday, 1 February, 2019
  • Conferința Europlan 2018

    Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.  Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.

    Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)

    În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.

    Monday, 10 December, 2018
  • Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a

    În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.

    Monday, 10 December, 2018
  • Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău

    Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 28-30 octombrie 2018, la Zalău, un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor află la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.
    Thursday, 1 November, 2018
  • Conferința Națională ZBR 2018

    Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

    Wednesday, 7 March, 2018
  • Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

    Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
    Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
    Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

    Monday, 5 March, 2018
  • Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

    Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

    Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

     Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

    Agenda conferinței se poate descărca de aici.

     

    Tuesday, 27 February, 2018
  • Conferința Fit4RareFit4All

    sala conferinta Fit4RareFit4AllConferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

    S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

    Tuesday, 5 September, 2017

Pages