Alianța Națională pentru Boli Rare a semnat primul Acord de parteneriat cu Ministerul Sănătății din România în 29.02.2008 pentru un Plan Național de Boli Rare (PNBR) în 2008 și în 2010 a fost reluat și semnat din nou. Darnu a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate și nici nu i-a fost alocat buget. Putem spune că primul PNBR din România a fost doar pentru recunoașterea bolilor rare și a nevoilor pacienților afectați de aceste boli.
Al doilea Plan a fost publicat de către Ministerul Sănătății ca parte a Strategiei Naționale pentru Sănătate, 2014-2020, aprobată prin Hotărârea nr. 1028 din 18 noiembrie 2014. Aceasta includea și Planul de acțiuni pe perioada 2014-2020 pentru implementarea Strategiei naționale, PNBR fiind document atașat planului. dar tot fără alocare de fonduri.
Conform Ordinului ministrului sănătății nr. 1215/2013 a fost aprobat Consiliul Național pentru Boli Rare (CNBR) pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul bolilor rare, un organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii iar ANBRaRo are 3 membrii cu drept de vot în acest grup. În 21 octombrie 2024, Ministerul Sănătății a actualizat componența grupului dar cele 3 locuri pentru membrii alianței au rămas valabile. Scopul principal al Consiliului este acela de monitorizare a implementării PNBR ca parte a Strategiei Naționale de Sănătate. Pentru a face acest lucru, organizăm în fiecare an o conferință națională EUROPLAN.
Am început să lucrăm la actualizarea PNBR împreună cu membrii ANBRaRo și specialiștii din Centrele de Expertiză din România în timpul pandemiei, dar Strategia Națională de Sănătate a fost aprobată în anul 2023. PNBR este inclus în strategie cu alocare de fonduri de data aceasta.
Putem spune că primul PNBR a fost pentru recunoașterea bolilor rare ca prioritate pentru sistemul de sănătate din România, al 2-lea a avut un rol strategic deoarece a fost inclus în Strategia Națională pentru Sănătate, iar al 3-lea este în final un document strategic și finanțat.
