Povestea pacientei Crina Vilcelean

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:30

Undefined

Povestea pacientei Oana Dan

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:28

Undefined

Povestea pacientului Filip Tatucu

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:27

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Published by zsuzsa on Fri, 08/02/2019 - 14:16

Undefined

Povestea pacientului Virgil Goran

Published by admindmb on Fri, 01/02/2019 - 12:53

Undefined

Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Premiile pentru echipele câștigătoare sunt:

Locul 1: 1000 de euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 2: 500 euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 3: 500 euro

Găsiți aici formularul de înscriere. Locurile sunt limitate.

 

Friday, 1 February, 2019

ZBR 2019 - Poster

Published by admindmb on Wed, 30/01/2019 - 12:12

Mai jos aveți atașat posterul de Ziua Bolilor Rare 2019

Undefined

ZBR 2019 - Invitație

Published by admindmb on Wed, 30/01/2019 - 11:50

Undefined

Raport de activitate 2018

Published by zsuzsa on Fri, 18/01/2019 - 09:22
 
         Raportul activităților Alianței Naționale pentru Boli Rare din România pentru anul 2018 este scris cu SPERANȚĂ și ÎNCREDERE. Cu speranța că, în așteptarea unor viitoare colaborări, vom duce la bun sfârșit și cu succes proiectele noastre în curs! Cu speranța că vom fi sănătoși și capabili să gestionăm toate activitățile noastre, astfel încât să ne realizăm obiectivele. Cu încrederea că ne va rămâne suficient timp pe care să-l putem petrece cu noi înșine și cu familiile noastre, pentru a nu uita sau a re/descoperi cine suntem și ce vrem cu adevărat să realizăm! Cu convingerea că trebuie să pornim de la nevoile pacienților pe care îi reprezentăm, că trebuie să fim solidari, să înțelegem că fără reciprocitate și colaborare nu vom realiza nimic cu adevarat!
Undefined

Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău

Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 28-30 octombrie 2018, la Zalău, un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor află la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.
Thursday, 1 November, 2018

Pages