Testare Genetică Gratuită pentru Pacienții cu Epidermoliză Buloasă Distrofică

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu GENESIS Pharma, derulează un program de testare genetică gratuită destinat persoanelor diagnosticate sau cu suspiciune de Epidermoliză Buloasă Distrofică (EBD).
De ce este importantă testarea genetică?
Confirmarea diagnosticului – Identifică modificările genetice responsabile de boală și oferă un diagnostic molecular precis.

Undefined

JARDIN (Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems)

JARDIN (Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) este o acțiune comună europeană finanțată prin programul EU4Health, lansată în februarie 2024 și desfășurată până în ianuarie 2027.
Scopul principal al proiectului este integrarea mai eficientă a European Reference Networks (ERNs) în sistemele naționale de sănătate ale statelor membre UE, precum și ale Norvegiei și Ucrainei.
Ce sunt ERN-urile?
ERN-urile sunt rețele europene de centre medicale de înaltă expertiză care colaborează pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare și al afecțiunilor complexe. În prezent există 24 de ERN-uri care oferă consultații virtuale, schimb de expertiză, cercetare și formare profesională la nivel european.
Obiectivele proiectului JARDIN
  • integrarea ERN-urilor în sistemele naționale de sănătate;
  • dezvoltarea unor trasee de îngrijire (patient pathways) mai clare pentru pacienții cu boli rare;
  • îmbunătățirea mecanismelor de referire a pacienților către expertiza ERN;
  • dezvoltarea rețelelor naționale de referință;
  • îmbunătățirea managementului datelor pentru bolile rare;
  • crearea de structuri dedicate pacienților cu boli nediagnosticate;
  • elaborarea de recomandări, ghiduri și instrumente care să poată fi implementate în toate statele participante.
Beneficii pentru pacienți
Proiectul își propune să reducă „odiseea diagnosticului” prin:
  • acces mai rapid la expertiză medicală specializată;
  • colaborare transfrontalieră între experți;
  • trasee de diagnostic și tratament mai bine organizate;
  • acces mai echitabil la îngrijire, indiferent de țara de reședință.
Rezultate așteptate
JARDIN va produce:
  • recomandări și politici pentru integrarea ERN-urilor;
  • proiecte pilot implementate în mai multe țări;
  • modele de rețele naționale și trasee de îngrijire;
  • instrumente pentru sustenabilitatea pe termen lung a ERN-urilor.
Date-cheie
  • Perioadă: 2024–2027
  • Finanțare totală: aproximativ 18,75 milioane euro
  • Participanți: toate statele membre UE, plus Norvegia și Ucraina
  • Program de finanțare: EU4Health.

 

În România, proiectul JARDIN (privind integrarea Rețelelor Europene de Referință în sistemele naționale de sănătate pentru bolile rare) este coordonat la nivel național de Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova.

 

T2.7 Blueprint - pilot phase social media metrics (Nov'25 - Apr'26)

Country Platform Post Link / URL
Romania  Youtube https://www.youtube.com/watch?v=DWF9Vj4r87k
  Facebook https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fweb.facebook.com%2Fanbraromania%2Fposts%2Fpfbid02jwzX6UeuxU...
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1172191185063361&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1189306080018538&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1210922337856912&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1251068690508943&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1251562133792932&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1251564237126055&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1251931877089291&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1258413779774434&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1260171692931976&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1260585322890613&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1266925672256578&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1283689377246874&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3
  Facebook https://web.facebook.com/photo.php?fbid=1283690567246755&set=pb.100068174700834.-2207520000&type=3

 

 

Undefined

Proces verbal interviui

 
 
Proces-verbal
privind desfășurarea interviurilor și stabilirea rezultatelor finale ale selecției de personal al Partenerului P6 pentru proiectul
„ExpertRARE – Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților”.
 
 
În data de 27 aprilie 2026, comisia de selecție s-a întrunit pentru desfășurarea etapei de interviu aferente procedurii de selecție a celor 9 candidați ale căror dosare au fost declarate eligibile în cadrul proiectului „ExpertRARE – Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților”.
Interviurile au fost susținute în sistem online, prin intermediul platformei Zoom, cu respectarea condițiilor și criteriilor de evaluare stabilite prin procedura de selecție.
În urma desfășurării interviurilor, membrii comisiei au evaluat fiecare candidat pe baza criteriilor aprobate, și au stabili că toți cei 9 candidați au fost admiși, urmând comunicarea rezultatelor finale ale procedurii de selecție, conform celor consemnate în prezentul proces-verbal.
Nemaifiind alte aspecte de analizat, comisia declară încheiată procedura de selecție și a întocmit prezentul proces verbal. 
Rezultatele probei de interviu online din cadrul concursului de selecție și recrutare pentru 16 posturi (1 Asistent Manager, 8 Expert comunicare, 5 Expert elaborare instrumente, 2 Expert tehnic) în cadrul proiectului proiectului „ExpertRARE – Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților”, desfășurat în data de 27.04.2026.
 
Nr crt.
Nr înregistrare dosar
Admis/Respins
1.     
2
Admis
2.     
3
Admis
3.     
4
Admis
4.     
5
Admis
5.     
6
Admis
6.     
7
Admis
7.     
8
Admis
8.     
9
Admis
9.     
10
Admis
 

Candidații pot formula contestați cu privire la rezultatele obținute în termne de 24 de ore de la afișarea/ publicarea rezultatelor probei interviului, iar nedepunerea în acest termen a contestației atrage decăderea din acest drept.

Undefined

Posturi admise

 
 
SITUAȚIA DOSARELOR DEPUSE LA CONCURSUL PENTRU OCUPAREA POSTULUI VACANT DE EXPERT COMUNICARE
Nr.crt
COD UNIC IDENTIFICARE
SITUAȚIA DOSARULUI
MOTIVUL RESPINGERII DOSARULUI
1
4
ADMIS
 
2
10
ADMIS
 
3
6
ADMIS
 
4
3
ADMIS
 
5
9
ADMIS
 
6
13
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
7
12
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
8
14
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
 
 
SITUAȚIA DOSARELOR DEPUSE LA CONCURSUL PENTRU OCUPAREA POSTULUI VACANT DE ASISTENT MANAGER PARTENER P6
Nr.crt
COD UNIC IDENTIFICARE
SITUAȚIA DOSARULUI
MOTIVUL RESPINGERII DOSARULUI
1
2
ADMIS
 
 
 
SITUAȚIA DOSARELOR DEPUSE LA CONCURSUL PENTRU OCUPAREA POSTULUI VACANT DE EXPERT ELABORARE INSTRUMENTE
Nr.crt
COD UNIC IDENTIFICARE
SITUAȚIA DOSARULUI
MOTIVUL RESPINGERII DOSARULUI
1
8
ADMIS
 
2
5
ADMIS
 
3
7
ADMIS
 
4
11
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
5
16
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
 
 
SITUAȚIA DOSARELOR DEPUSE LA CONCURSUL PENTRU OCUPAREA POSTULUI VACANT DE EXPERT TEHNIC
Nr.crt
COD UNIC IDENTIFICARE
SITUAȚIA DOSARULUI
MOTIVUL RESPINGERII DOSARULUI
1
15
RESPINS
Nu se îndeplinesc condițiile stabilite pentru experiența profesională
2
VACANT
 
 
 

Undefined

Anunț recrutare

 
ACTIVITATE 1
– 1 asistent manager
- 8 expert comunicare
- 5 expert elaborare instrumente
- 2 expert tehnic

 

 

ANUNȚ DE RECRUTARE ȘI SELECȚIE
Proiect ExpertRARE – Cod SMIS 348253
Asistent Manager de proiect
Beneficiar / angajator
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Post vacant
Asistent Manager de proiect
Cod COR
334303 – Asistent Manager
Durata contractului
8 luni, începând cu luna aprilie
Timp de lucru
42 ore / lună
Începere contract
luna aprilie
Loc desfășurare
activitate online / remote și deplasări ocazionale, după caz
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo, în calitate de partener P6 al UMF Carol Davila București, în cadrul proiectului ExpertRARE – Cod SMIS 348253, organizează procesul de recrutare și selecție pentru ocuparea postului menționat mai sus. Selecția se realizează cu respectarea principiilor transparenței, egalității de șanse, nediscriminării, competenței profesionale și trasabilității.
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, Cod SMIS: 348253 este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeş" Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie "C.I.Parhon" București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.
Proiectul este finanțat prin Fondul Social European Plus (FSE+), în cadrul Programului Sănătate 2021–2027, Prioritatea P3: Creșterea eficacității și rezilienței sistemului medical în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin apelul de proiecte PS/626/PS_P3/OP4/ESO4.11/PS_P3_ESO4.11_A5 - Creșterea eficacității și rezilienței sist. med. în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serv. med. și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.
Proiectul se implementează la nivel național și contribuie la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.
Obiectivul general al proiectului:  creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.
În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz. 
Rezultatele așteptate ale proiectului
o   Elaborarea, validarea și operaționalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru rețeaua de centre de expertiză în boli rare, instrumente metodologice majore, care vor constitui repere unitare pentru practica medicală și formarea profesională în domeniul bolilor rare;
o   Formarea și calificarea a minimum 1231 de profesioniști din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate și relevante pentru practica medicală și clinică.
 
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, prin activitățile prevăzute, susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe. Prin livrabilele propuse, ExpertRARE creează premisele unei rețele naționale funcționale, capabile să colaboreze eficient, să răspundă nevoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.
 
1. Scopul postului
Expertul comunicare cu pacienții și grupul țintă are rolul de a asigura o comunicare clară, accesibilă și continuă între echipa de implementare a proiectului și beneficiarii acestuia – pacienți, aparținători și alte categorii relevante din grupul țintă –, contribuind la informarea corectă, la înțelegerea nevoilor acestora și la creșterea gradului de participare în activitățile proiectului.
2. Atribuții și responsabilități principale
·        sprijină managerul de proiect în organizarea întâlnirilor, sesiunilor de lucru și comunicării cu partenerii;
·        întocmește drafturi de documente, minute, tabele, centralizatoare și rapoarte administrative;
·        gestionează corespondența proiectului (emailuri, mesaje, convocări, comunicări oficiale);
·        monitorizează termenele-limită pentru livrabile și rapoarte și informează managerul cu privire la acestea;
·        respectă normele privind protecția datelor și procedurile proiectului;
·        participă la întâlniri de echipă, sesiuni de formare și alte activități relevante în cadrul proiectului;
·        îndeplinește orice alte sarcini stabilite de către coordonatorul de proiect;
·        răspunde la solicitările colegilor și a șefilor ierarhici superiori.
 
 
3. Cerințe minime pentru ocuparea postului
·        studii medii sau superioare;
·        experiență relevantă 5-10 ani;
·        abilități foarte bune de redactare și exprimare;
·        creativitate, atenție la detalii și capacitate de sinteză;
·        competențe de operare PC: Word, PowerPoint, Canva, rețele sociale;
·        capacitate de lucru în echipă și respectarea termenelor.
4. Dosarul de candidatură
·        CV în format Europass, semnat și datat;
·        copii ale documentelor de studii și ale altor documente relevante pentru post;
·        documente justificative privind experiența profesională;
·        declarație de eligibilitate / alte formulare solicitate de beneficiar, după caz.
5. Etapele și criteriile de selecție
·        Etapa I – evaluarea dosarelor / CV-urilor: maximum 70 puncte.
·        Etapa II – interviu: maximum 30 puncte.
·        Punctaj minim pentru admitere: 70 puncte.
·        Rezultatele selecției vor fi comunicate cu mențiunea: admis / rezervă / respins.
6. Calendar orientativ
·      Data publicării anunțului: 14.04.2026.
·      Termenul de depunere a candidaturilor 20.04.2026
·      Evaluarea dosarelor și programarea interviului: 22.04.2026.
·      Afișarea rezultatelor: 22.04.2026.
·      Termen limită depunere contestatii 23.04.2026
·      Soluționare contestații 24.04.2026
·      Organizarea interviurilor 27.04.2026
·      Publicarea rezultatelor interviurilor 28.04.2026
·      Termne limită depunere contestații 28.04.2026
·      Soluționare contestații 29.04.2026
7. Modalitatea de depunere a candidaturilor
Dosarele de candidatură se transmit la adresa de e-mail office@bolirareromania.ro și / sau se depun la Centrul NoRo Zalău, jud. Sălaj, str. 22 Decemebrie 1989, nr.9, cu mențiunea postului pentru care se aplică. Documentele se depun în termenul indicat în anunț.
8. Contestații
Candidații pot depune contestații în termen de 24 de ore de la afișarea rezultatelor, iar acestea vor fi soluționate în termen de 48 de ore.
9. Informații suplimentare
Informații suplimentare pot fi solicitate la Dan Dorica, telefon +40 726248707 / office@bolirareromania.ro  Anunțul face parte din documentația de recrutare aferentă proiectului ExpertRARE.
10. Repere privind performanța postului
·        număr de materiale informative elaborate și diseminate;
·        număr de sesiuni de informare organizate;
·        număr de persoane informate din rândul grupului țintă;
·        grad de satisfacție al grupului țintă în urma activităților de comunicare.
 
 
 
ANUNȚ DE RECRUTARE ȘI SELECȚIE
Proiect ExpertRARE – Cod SMIS 348253
Expert elaborare instrumente
Beneficiar / angajator
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Post vacant
Expert elaborare instrumente
Cod COR
242104 – Responsabil procese
Durata contractului
8 luni, începând cu luna aprilie
Timp de lucru
21 ore / lună
Începere contract
luna aprilie 2026
Loc desfășurare
activitate online / remote și deplasări ocazionale, după caz
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo, în calitate de partener P6 al UMF Carol Davila București, în cadrul proiectului ExpertRARE – Cod SMIS 348253, organizează procesul de recrutare și selecție pentru ocuparea postului menționat mai sus. Selecția se realizează cu respectarea principiilor transparenței, egalității de șanse, nediscriminării, competenței profesionale și trasabilității.
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, Cod SMIS: 348253 este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeş" Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie "C.I.Parhon" București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.
Proiectul este finanțat prin Fondul Social European Plus (FSE+), în cadrul Programului Sănătate 2021–2027, Prioritatea P3: Creșterea eficacității și rezilienței sistemului medical în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin apelul de proiecte PS/626/PS_P3/OP4/ESO4.11/PS_P3_ESO4.11_A5 - Creșterea eficacității și rezilienței sist. med. în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serv. med. și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.
Proiectul se implementează la nivel național și contribuie la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.
Obiectivul general al proiectului:  creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.
În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz. 
Rezultatele așteptate ale proiectului
o   Elaborarea, validarea și operaționalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru rețeaua de centre de expertiză în boli rare, instrumente metodologice majore, care vor constitui repere unitare pentru practica medicală și formarea profesională în domeniul bolilor rare;
o   Formarea și calificarea a minimum 1231 de profesioniști din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate și relevante pentru practica medicală și clinică.
 
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, prin activitățile prevăzute, susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe. Prin livrabilele propuse, ExpertRARE creează premisele unei rețele naționale funcționale, capabile să colaboreze eficient, să răspundă nevoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.
 
1. Scopul postului
Expertul elaborare instrumente sprijină echipa de proiect în elaborarea, testarea, validarea și adaptarea instrumentelor de identificare, evaluare, referire, monitorizare și sprijin pentru pacienți, profesioniști și instituții implicate în domeniul bolilor rare, în vederea optimizării proceselor și a creșterii calității intervențiilor.
2. Atribuții și responsabilități principale
·        participă la analiza proceselor existente și la identificarea punctelor critice ce pot fi optimizate prin instrumente adecvate;
·        elaborează instrumente de lucru: compendii, fișe de identificare, chestionare, instrumente de evaluare, ghiduri, protocoale și grile;
·        colaborează cu experți tematici pentru validarea științifică a instrumentelor;
·        contribuie la testarea pilot a instrumentelor, la colectarea feedback-ului și la ajustarea acestora;
·        întocmește documentația aferentă fiecărui instrument: scop, metodologie, instrucțiuni de utilizare și corelare cu indicatorii proiectului;
·        realizează materiale pentru sesiuni de formare destinate specialiștilor și personalului din rețeaua națională de sprijin pentru boli rare;
·        respectă metodologia proiectului și cerințele legale privind protecția datelor, etica și incluziunea;
·        colaborează la redactarea rapoartelor tehnice și a livrabilelor asumate prin proiect;
·        menține comunicarea eficientă cu echipa de implementare și cu beneficiarii direcți și indirecți ai proiectului.
3. Cerințe minime pentru ocuparea postului
·        studii superioare finalizate în domenii relevante, precum psihologie, medicină, sănătate publică, genetică, științe sociale, educație sau politici publice;
·        experiență relevantă între 5-10 ani;
·        abilități în conceperea de instrumente și metodologii aplicate;
·        cunoștințe privind nevoile persoanelor afectate de boli rare constituie avantaj;
·        competențe digitale avansate: Word, Excel și instrumente de analiză / vizualizare a datelor;
·        excelente abilități de redactare, comunicare și colaborare interdisciplinară;
·        atenție la detalii, adaptabilitate și orientare spre soluții.
4. Dosarul de candidatură
·        CV în format Europass, semnat și datat;
·        copii ale documentelor de studii și ale altor documente relevante pentru post;
·        documente justificative privind experiența profesională;
·        declarație de eligibilitate / alte formulare solicitate de beneficiar, după caz.
5. Etapele și criteriile de selecție
·        Etapa I – evaluarea dosarelor / CV-urilor: maximum 70 puncte.
·        Etapa II – interviu: maximum 30 puncte.
·        Punctaj minim pentru admitere: 70 puncte.
·        Rezultatele selecției vor fi comunicate cu mențiunea: admis / rezervă / respins.
6. Calendar orientativ
·        Data publicării anunțului: 14.04.2026.
·        Termenul de depunere a candidaturilor 20.04.2026
·        Evaluarea dosarelor și programarea interviului: 22.04.2026.
·        Afișarea rezultatelor: 22.04.2026.
·        Termen limită depunere contestatii 23.04.2026
·        Soluționare contestații 24.04.2026
·        Organizarea interviurilor 27.04.2026
·        Publicarea rezultatelor interviurilor 28.04.2026
·        Termne limită depunere contestații 28.04.2026
·        Soluționare contestații 29.04.2026
7. Modalitatea de depunere a candidaturilor
Dosarele de candidatură se transmit la adresa de e-mail: office@bolirareromania.ro și / sau se depun la Centrul NoRo Zalău, jud. Sălaj, str. 22 Decemebrie 1989, nr.9, cu mențiunea postului pentru care se aplică. Documentele se depun în termenul indicat în anunț.
8. Contestații
Candidații pot depune contestații în termen de 24 de ore de la afișarea rezultatelor, iar acestea vor fi soluționate în termen de 48 de ore.
9. Informații suplimentare
Informații suplimentare pot fi solicitate la Dan Dorica, telefon +40726248707, e-mail office@bolirareromania.ro . Anunțul face parte din documentația de recrutare aferentă proiectului ExpertRARE.
10. Repere privind performanța postului
·        număr de instrumente elaborate, testate și validate conform calendarului proiectului;
·        calitatea documentației metodologice asociate;
·        gradul de utilizare a instrumentelor de către specialiști și beneficiari;
·        feedback pozitiv din partea partenerilor și beneficiarilor.
 
 
ANUNȚ DE RECRUTARE ȘI SELECȚIE
Proiect ExpertRARE – Cod SMIS 348253
Expert tehnic
Beneficiar / angajator
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Post vacant
Expert tehnic
Cod COR
221109 – Cercetător în medicină generală sau echivalent
Durata contractului
8 luni, începând cu luna aprilie
Timp de lucru
42 ore / lună
Începere contract
luna aprilie
Loc desfășurare
activitate online / remote și deplasări ocazionale, după caz
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo, în calitate de partener P6 al UMF Carol Davila București, în cadrul proiectului ExpertRARE – Cod SMIS 348253, organizează procesul de recrutare și selecție pentru ocuparea postului menționat mai sus. Selecția se realizează cu respectarea principiilor transparenței, egalității de șanse, nediscriminării, competenței profesionale și trasabilității.
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, Cod SMIS: 348253 este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeş" Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie "C.I.Parhon" București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.
Proiectul este finanțat prin Fondul Social European Plus (FSE+), în cadrul Programului Sănătate 2021–2027, Prioritatea P3: Creșterea eficacității și rezilienței sistemului medical în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin apelul de proiecte PS/626/PS_P3/OP4/ESO4.11/PS_P3_ESO4.11_A5 - Creșterea eficacității și rezilienței sist. med. în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serv. med. și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.
Proiectul se implementează la nivel național și contribuie la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.
Obiectivul general al proiectului:  creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.
În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz. 
Rezultatele așteptate ale proiectului
o   Elaborarea, validarea și operaționalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru rețeaua de centre de expertiză în boli rare, instrumente metodologice majore, care vor constitui repere unitare pentru practica medicală și formarea profesională în domeniul bolilor rare;
o   Formarea și calificarea a minimum 1231 de profesioniști din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate și relevante pentru practica medicală și clinică.
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, prin activitățile prevăzute, susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe. Prin livrabilele propuse, ExpertRARE creează premisele unei rețele naționale funcționale, capabile să colaboreze eficient, să răspundă nevoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.
1. Scopul postului
Contribuția la dezvoltarea, validarea și implementarea de instrumente și metodologii medicale în cadrul proiectului ExpertRARE, cu accent pe cercetare aplicată, bune practici clinice și corelarea intervențiilor cu nevoile pacienților afectați de boli rare.
2. Atribuții și responsabilități principale
·        participă la colectarea și analiza datelor clinice și de sănătate publică relevante;
·        coordonează din punct de vedere tehnic activitățile privind validarea de fișe medicale, ghiduri, protocoale, compendii și metodologii;
·        colaborează cu experți din cadrul proiectului pentru integrarea interdisciplinară a instrumentelor;
·        participă la activități de instruire, ateliere, conferințe și diseminare de bune practici;
·        propune soluții medicale și tehnice pentru îmbunătățirea calității intervențiilor adresate persoanelor cu boli rare;
·        respectă normele etice și reglementările privind cercetarea medicală și protecția datelor cu caracter personal;
·        contribuie la redactarea rapoartelor tehnice și științifice ale proiectului.
3. Cerințe minime pentru ocuparea postului
·        studii medii sau superioare;
·        experiență relevantă 5-10 ani;
·        abilități foarte bune de redactare și exprimare;
·        creativitate, atenție la detalii și capacitate de sinteză;
·        competențe de operare PC: Word, PowerPoint, Canva, rețele sociale;
·        capacitate de lucru în echipă și respectarea termenelor.
4. Dosarul de candidatură
·        CV în format Europass, semnat și datat;
·        copii ale documentelor de studii și ale altor documente relevante pentru post;
·        documente justificative privind experiența profesională;
·        declarație de eligibilitate / alte formulare solicitate de beneficiar, după caz.
5. Etapele și criteriile de selecție
·        Etapa I – evaluarea dosarelor / CV-urilor: maximum 70 puncte.
·        Etapa II – interviu: maximum 30 puncte.
·        Punctaj minim pentru admitere: 70 puncte.
·        Rezultatele selecției vor fi comunicate cu mențiunea: admis / rezervă / respins.
6. Calendar orientativ
·        Data publicării anunțului: 14.04.2026.
·        Termenul de depunere a candidaturilor 20.04.2026
·        Evaluarea dosarelor și programarea interviului: 22.04.2026.
·        Afișarea rezultatelor: 22.04.2026.
·        Termen limită depunere contestatii 23.04.2026
·        Soluționare contestații 24.04.2026
·        Organizarea interviurilor 27.04.2026
·        Publicarea rezultatelor interviurilor 28.04.2026
·        Termne limită depunere contestații 28.04.2026
·        Soluționare contestații 29.04.2026
7. Modalitatea de depunere a candidaturilor
Dosarele de candidatură se transmit la adresa de e-mail office@bolirareromania.ro și / sau se depun la Centrul NoRo Zalău, jud. Sălaj, str. 22 Decemebrie 1989, nr.9, cu mențiunea postului pentru care se aplică. Documentele se depun în termenul indicat în anunț.
8. Contestații
Candidații pot depune contestații în termen de 24 de ore de la afișarea rezultatelor, iar acestea vor fi soluționate în termen de 48 de ore.
9. Informații suplimentare
Informații suplimentare pot fi solicitate la Dan Dorica, telefon +40 726248707 / office@bolirareromania.ro  Anunțul face parte din documentația de recrutare aferentă proiectului ExpertRARE.
10. Repere privind performanța postului
·        număr de instrumente medicale dezvoltate și validate;
·        gradul de integrare a contribuției medicale în livrabilele proiectului;
·        calitatea rapoartelor și documentelor tehnice redactate.
 
 
 
ANUNȚ DE RECRUTARE ȘI SELECȚIE
Proiect ExpertRARE – Cod SMIS 348253
Expert comunicare
Beneficiar / angajator
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Post vacant
Expert comunicare
Cod COR
243201 – Specialist relații publice sau echivalent
Durata contractului
8 luni, începând cu luna aprilie
Timp de lucru
42 ore / lună
Începere contract
luna aprilie
Loc desfășurare
activitate online / remote și deplasări ocazionale, după caz
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo, în calitate de partener P6 al UMF Carol Davila București, în cadrul proiectului ExpertRARE – Cod SMIS 348253, organizează procesul de recrutare și selecție pentru ocuparea postului menționat mai sus. Selecția se realizează cu respectarea principiilor transparenței, egalității de șanse, nediscriminării, competenței profesionale și trasabilității.
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, Cod SMIS: 348253 este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeş" Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie "C.I.Parhon" București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.
Proiectul este finanțat prin Fondul Social European Plus (FSE+), în cadrul Programului Sănătate 2021–2027, Prioritatea P3: Creșterea eficacității și rezilienței sistemului medical în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin apelul de proiecte PS/626/PS_P3/OP4/ESO4.11/PS_P3_ESO4.11_A5 - Creșterea eficacității și rezilienței sist. med. în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serv. med. și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.
Proiectul se implementează la nivel național și contribuie la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.
Obiectivul general al proiectului:  creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.
În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz. 
Rezultatele așteptate ale proiectului
o   Elaborarea, validarea și operaționalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru rețeaua de centre de expertiză în boli rare, instrumente metodologice majore, care vor constitui repere unitare pentru practica medicală și formarea profesională în domeniul bolilor rare;
o   Formarea și calificarea a minimum 1231 de profesioniști din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate și relevante pentru practica medicală și clinică.
 
Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, prin activitățile prevăzute, susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe. Prin livrabilele propuse, ExpertRARE creează premisele unei rețele naționale funcționale, capabile să colaboreze eficient, să răspundă nevoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.
 
1. Scopul postului
Expertul comunicare cu pacienții și grupul țintă are rolul de a asigura o comunicare clară, accesibilă și continuă între echipa de implementare a proiectului și beneficiarii acestuia – pacienți, aparținători și alte categorii relevante din grupul țintă –, contribuind la informarea corectă, la înțelegerea nevoilor acestora și la creșterea gradului de participare în activitățile proiectului.
2. Atribuții și responsabilități principale
·        identifică și utilizează canalele adecvate de comunicare cu pacienții și grupurile vulnerabile;
·        elaborează, adaptează și diseminează materiale de informare, inclusiv pliante, broșuri, ghiduri și conținut online;
·        organizează și susține sesiuni de informare adresate pacienților și grupului țintă;
·        colectează opinii, sugestii și nevoi din partea beneficiarilor și le transmite echipei de implementare;
·        colaborează cu ONG-uri și asociații de pacienți pentru eficientizarea comunicării și implicării în proiect;
·        respectă principiile etice și cerințele privind protecția datelor personale în toate interacțiunile cu grupul țintă;
·        raportează activitățile desfășurate și rezultatele obținute coordonatorului de activitate;
·        participă la întâlniri de echipă, sesiuni de formare și alte activități relevante în cadrul proiectului.
·        îndeplinește orice alte sarcini stabilite de către coordonatorul de proiect.
·        răspunde la solicitările colegilor și a șefilor ierarhici superiori.
3. Cerințe minime pentru ocuparea postului
·        studii medii sau superioare;
·        experiență relevantă 5-10 ani;
·        abilități foarte bune de redactare și exprimare;
·        creativitate, atenție la detalii și capacitate de sinteză;
·        competențe de operare PC: Word, PowerPoint, Canva, rețele sociale;
·        capacitate de lucru în echipă și respectarea termenelor.
4. Dosarul de candidatură
·        CV în format Europass, semnat și datat;
·        copii ale documentelor de studii și ale altor documente relevante pentru post;
·        documente justificative privind experiența profesională;
·        declarație de eligibilitate / alte formulare solicitate de beneficiar, după caz.
5. Etapele și criteriile de selecție
·        Etapa I – evaluarea dosarelor / CV-urilor: maximum 70 puncte.
·        Etapa II – interviu: maximum 30 puncte.
·        Punctaj minim pentru admitere: 70 puncte.
·        Rezultatele selecției vor fi comunicate cu mențiunea: admis / rezervă / respins.
6. Calendar orientativ
·      Data publicării anunțului: 14.04.2026.
·      Termenul de depunere a candidaturilor 20.04.2026
·      Evaluarea dosarelor și programarea interviului: 22.04.2026.
·      Afișarea rezultatelor: 22.04.2026.
·      Termen limită depunere contestatii 23.04.2026
·      Soluționare contestații 24.04.2026
·      Organizarea interviurilor 27.04.2026
·      Publicarea rezultatelor interviurilor 28.04.2026
·      Termne limită depunere contestații 28.04.2026
·      Soluționare contestații 29.04.2026
7. Modalitatea de depunere a candidaturilor
Dosarele de candidatură se transmit la adresa de e-mail office@bolirareromania.ro și / sau se depun la Centrul NoRo Zalău, jud. Sălaj, str. 22 Decemebrie 1989, nr.9, cu mențiunea postului pentru care se aplică. Documentele se depun în termenul indicat în anunț.
8. Contestații
Candidații pot depune contestații în termen de 24 de ore de la afișarea rezultatelor, iar acestea vor fi soluționate în termen de 48 de ore.
9. Informații suplimentare
Informații suplimentare pot fi solicitate la Dan Dorica, telefon +40 726248707 / office@bolirareromania.ro  Anunțul face parte din documentația de recrutare aferentă proiectului ExpertRARE.
10. Repere privind performanța postului
·        număr de materiale informative elaborate și diseminate;
·        număr de sesiuni de informare organizate;
·        număr de persoane informate din rândul grupului țintă;
·        grad de satisfacție al grupului țintă în urma activităților de comunicare.
 

Undefined

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026

S-a încheiat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, o inițiativă globală de conștientizare care se desfășoară anual în ultima zi a lunii februarie, coordonată de EURORDIS – Rare Diseases Europe la nivel european și de ANBRaRo la nivel național.
În România, peste 1 milion de persoane trăiesc cu boli rare, multe dintre ele confruntându-se cu:
-diagnostic întârziat
-acces limitat la tratamente
-bariere sociale și de incluziune
Scopul campaniei:
-creșterea vizibilității comunității pacienților
-informarea publicului și factorilor decizionali
-promovarea incluziunii sociale și a accesului echitabil la servicii medicale și sociale
Mulțumim companiilor, partenerilor și tuturor celor care au sprijinit campania din 2026!
Implicarea voastră face diferența și aduce mai aproape o societate mai empatică și mai incluzivă pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.

tip: 
Materiale ZBR

Fii un pacient informat!

 Află mai multe despre Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor, disponibile pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. 

Ce sunt Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor? 

·Materialele educaționale sunt surse de informații despre anumite medicamente, ce oferă informații suplimentare importante, cu scopul de a întelege mai bine riscurile și beneficiile asociate utilizării acestora. 

·Companiile farmaceutice care dețin autorizația de punere pe piață a medicamentelor sunt responsabile pentru crearea acestor materiale educaționale. Acestea includ informații privind siguranța produselor, recomandări utile și anumite atenționări.

 

Care este rolul medicilor în procesul de informare a pacienților? 

·Medicii au un rol esențial în acest proces de informare, prin oferirea de materiale educaționale pacienților.

·Este important ca pacienții să se adreseze medicului curant pentru clarificări și răspunsuri la întrebări specifice legate de aceste materiale, boală sau tratament.  

 

Unde pot fi accesate materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor?

 · Materialele educaționale pregătite de companii, cu privire la anumite medicamente sunt disponibile pe website-ul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România la următoarea adresă: Listă materiale educaționale – ANMDMR

 Utilizarea corectă și informată a medicamentelor este o componentă vitală a îngrijirii medicale moderne, care asigură atât eficacitatea tratamentului, cât și siguranța pacientului!

tip: 
Materiale Boli Rare

Proiect de dezvoltare organizațională

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo a implementat în perioada decembrie 2024 – Iulie 2025 un proiect de dezvoltare organizațională pentru membrii alianței cu finanțare din partea companiei Sanofi și Asociația Prader Willi din România.

Scopul proiectului nostru a fost acela de creștere a capacității organizaționale și de management ale asociațiilor membre ale Alianței Naționale Române pentru Bolile Rare.

Undefined

Pages