24 Septembrie 2023. Pe 24 septembrie marcăm pentru al 9-lea an consecutiv de când se organizează atât din România cât și la nivel global - Ziua conștientizării Sindromului Hemolitic Uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, care afectează funcția rinichilor și care pune viața în pericol. Este o zi de conștientizare pentru public și comunitatea medicală a acestei condiții medicale deosebit de grave.
În acest context Dorica Dan, Președinte a Alianței Naționale pentru Boli Rare din România declară: „În această zi ne alăturăm comunității pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic din întreaga lume, atrăgând atenția publicului și comunității medicale din România asupra acestei boli rare care poate apare atât la copii cât și la adulți. Anul acesta tema zilei mondiale a SHU-a la nivel global se intitulează „Capacități și posibilități” și urmărește să evidențieze realizările și aspirațiile celor care trăiesc cu sindromul hemolitic uremic atipic. Înainte de toate, să ne gândim că pacienții cu SHU-a, ca oricare altă persoană, au propriile aspirații, ambiții, fac parte din comunități, au familii, prieteni și un viitor care îi așteaptă.”
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic pentru că doar împreună putem face diferența!
Despre Sindromul Hemolitic Uremic atipic
SHUa este o afecțiune rară caracterizată prin coagulare excesivă a sângelui care blochează vasele mici (microangiopatie) și afectează în special fluxul sanguin către rinichi, dar afectarea de organe poate fi multiplă și poate duce la complicații sistemice . Este cauzată de obicei de mutații care afectează proteinele sistemului complement, parte a sistemului imunitar, în prezența unor factori declanșatori care pot fi factori de mediu, infecții, boli autoimune, transplant, anumite tipuri de cancer. Aceste mutații împiedica funcționarea normală a sistemului complement.
Simptomele si diagnosticarea Sindromului Hemolitic Uremic atipic
Pacienții cu SHU-a au de regula triada clasică: anemie hemolitică, trombocitopenie și disfuncție de organ – cel mai frecvent insuficiență renală acută. Anemia se poate manifesta prin: piele palidă sau galbenă, oboseală și ritm cardiac rapid. Trombocitopenia poate determina vânătăi ușoare sau sângerări anormale. În cazul afectării rinichilor pot apare scăderea debitului de urină, umflarea membrelor inferioare, oboseală, greață și slăbiciune. Persoanele cu SHUa simt un sentiment general de boală, ceea ce îi determină inițial să meargă la medic.
Din cauza simptomelor nespecifice, în cele mai multe situații, diagnosticul acestei patologii este unul dificil, fiind mai degrabă un “diagnostic de excludere” față de alte patologii - purpura trombocitopenică și sindrom hemolitic uremic tipic. Factorul timp este extrem de important deoarece diagnosticarea rapidă și instituirea tratamentului potrivit sunt esențiale pentru salvarea vieții pacienților.
“Creșterea gradului de conștientizare cu privire la SHU-a, corelarea simptomelor, ajută pacienții să obțină un diagnostic mai rapid, tratament și, în cele din urmă, o îngrijire medicală mai bună. Aceste aspecte sunt importante atât pentru pacient cât și pentru familie, deoarece SHU-a își pune amprenta și asupra sănătății mintale și a activităților de zi cu zi.
La momentul diagnosticului doar 1 din 5 pacienți cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic au rinichii funcționali, în timp ce la 3 ani de la diagnostic, 77% dintre pacienți fie decedează, fie supraviețuiesc, dar cu afectare renală în stadiu terminal și au nevoie de dializă sau transplant. De aceea vrem să atragem astăzi atenția asupra acestor aspecte importante, pentru un viitor mai luminos al pacienților cu SHU-a ” declară Ceaușu Liviu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Sindrom Hemolitic Uremic din România.
Specialitățile medicale care tratează Sindromul Hemolitic Uremic atipic
Pacienții cu SHU-a pot fi identificați de către medici din specialități de: nefrologie, hematologie, medicină de urgență, anestezie și terapie intensivă, obstetrică-ginecologie, medicină internă, pediatrie, medicină de familie. Colaborarea interdisciplinară este extrem de importantă pentru diagnosticarea rapidă și instituirea tratamentului precum și pentru managementul eficient al pacienților.
Două treimi dintre pacienții cu SHUa au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, iar 54% dintre pacienți ajung direct la terapie intensivă.
Anul acesta ne concentrăm pe speranță pentru pacienții cu SHU-a, mesajul nostru în România ca și în întreaga lume fiind: „Poate că am SHU-a, dar uite ce pot face!”
Vă mulțumim!
Dorica Dan – Alianța Națională pentru Boli Rare România
Mai multe informații: Asociația Pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic – președinte Liviu Ceaușu, tel: 0723576847
