De ce o zi a Bolilor Rare?
• Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
• Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
• Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor
Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective.
• Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
• Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
• Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor