#2 - InfoRARE

#2- InfoRARE

martie&aprilie 2023 

I. FOCUS

9 martie. Participare la evenimentul de informare privind Programul EU4Health („UE pentru sănătate”) 2021-2027, UMF Carol Davila. Organizat de Ministerul Sănătății în parteneriat cu Agenția Executivă Europeană pentru Sănătate și Digital, evenimentul a avut ca scop să facă cunoscute oportunitățile și mecanismele de finanțare în domeniile prioritare ale sănătății publice la nivel European. 

10 martie. Lansarea Proiectului ECOU. Proiectul ”Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare” - ECOU a fost lansat în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Centrul de Resurse pentru Boli Rare Frambu din Norvegia. Scopul Proiectului ECOU se concentrează pe creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare și este finanțat prin schema de granturi mici 2: “Furnizarea de servicii de sănătate tip outreach în vederea îmbunătățirii prevenției pentru populația vulnerabilă din zone izolate”, Programul: Provocări în sănătatea publică la nivel european, finanțat prin Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2014-2021.

Ob.1. Îmbunătățirea capacității de înțelegere și îngrijire în comunitate față de 350 de persoane afectate de boli rare pe o perioadă de 12 luni.
Ob. 2. Îmbunătățirea accesului la informații despre bolile rare prin actualizarea website-ului www.edubolirare.ro cu încă 50 de boli rare, într-o perioadă de 12 luni.
Ob. 3. Transfer de bune practici între angajații Centrului NoRo și Centrul Frambu din Norvegia într-o perioadă de 12 luni.

14 martie. Lansarea Proiectului METABOms. Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca, Universitatea Reykjavik, Islanda dezvoltă, în cadrul proiectului pilot de screening neonatal extins, primul laborator dedicat screening-ului neonatal bazat pe spectrometrie de masă din România, METABOms, care va fi situat în clădirea Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată - MEDFUTURE al UMF “Iuliu Hațieganu”.

Beneficiarii proiectului  METABOms vor fi nou-născuții din județele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureș, Sălaj, Sibiu și Satu Mare. 

22 martie. Document de pozitie privind nevoia de ingrijire integrată în Europa.  Am publicat Documentul de poziție privind îngrijirea integrată, care a inspirat deja proiectele interne în cadrul Ashoka și munca altor colegi/parteneri. Avem încredere că 2023 va fi un teren propice pentru a susține o viziune europeană nouă în sănătate!Link material

24 martie. Organizarea Workshop-ului "Îmbunătățirea accesului la screening neonatal în România", Senatul României. Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate din Senat au organizat un eveniment în care a adunat membri marcanți ai Parlamentului, experți în screening români și străini, medici, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și ai autorităților naționale. În partea a doua a zilei, sesiunea a continuat la Spitalul clinic de copii Dr. Victor Gomoiu, unde au avut loc dezbateri aplicate.
Implementarea unei politici naționale adecvate pentru screening neonatal necesită un efort colectiv din partea tuturor celor interesați. Nu trebuie să uităm că impactul diagnosticului precoce poate schimba viața pacientului și familiei acestuia iar screening-ul neonatal este un "dar pentru viață"! 

II. NEWS

20 ani de activitate

Asociația Prader Willi din Romania a împlinit 20 ani de activitate în luna aprilie 2023! Centrul NoRo este cel mai important proiect al asociației, iar anul acesta, în data de 28 iunie, Centrul vă sărbători 12 ani!

De aceea, din data de 25 aprilie și până în 28 iunie am declarat ”Ziua Porților Deschise”  și vă așteptăm să ne vizitați și să vedeți activitățile din centrul nostru. 
Vă așteptăm cu drag!

6 martie. Ecouri în comunitate - Ziua Bolilor Rare. Unitate în diversitate și integrarea în activitatea școlară la Colegiul ”Octavian Goga”, Marghita și un exemplu de viață despre cum au învațat copii despre acceptare, incluziune și solidaritate. 

Click aici pentru detalii.

9 martie. Accesul la servicii medicale. Am lansat chestionarul privind accesul la serviciile necesare și gradul de stigmatizare al persoanelor afectate de boli rare din România. Chestionarul poate fi completat de pacienți, asistenți personali sau părinți precum și de persoane care au în îngrijire persoane afectate de boli rare. 

31 martie. Lansarea cărții ”Viața cu o boală rară” - Prof. Dr. Maria Puiu. În cadrul unui eveniment dedicat, au fost dezbătute provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare, istoria Alianței Naționale cu Bori Rare din România și cum putem avansa în managementul bolilor rare. 

19 aprilie. Participarea la webinarul Îngrijirea integrată contează pentru pacienții cu boli rare! În cadrul întâlnirii online organizată de #IFIC -International Foundation for Integrated Care (Scoția), Dorica Dan a abordat problematica îngrijirii integrate și rolul centrelor de excelență în abordarea holistică pentru pacienții cu boli rare și pentru familiile acestora. Am prezentat activitatea Centrului NoRo și proiectele noastre #ECOU și #MediComRare privind îngrijirea integrată. Totodată, am prezentat alături de colegii noștri din RareResourceNet - Rețeaua Europeană de Centre Resursă pentru Boli Rare: centrele Frambu din Norvegia și Agrenska Suedia și am avut alături inclusiv specialiști din Scoția și SUA. 

21 aprilie. Participare la NDD Amsterdam. Ca parte a European Reference Network Ithaca, Alianța Națională pentru Boli Rare România a luat parte la conferința ”Communication in Neurodevelopmental Diseases” care a reunit specialiști din diverse specialități și reprezentanți ai pacienților-ePAGs din Ithaca. Un eveniment dedicat cu adevărat nevoilor multiple și complexe cu care se confruntă pacienții și familiile persoanelor afectate de boli neurologice de dezvoltare și dizabilități intelectuale. În cadrul evenimentului am abordat exemplul de succes al României privind implicarea asistentilor medicali comunitari în managementul de caz al pacienților cu boli rare.

29 aprilie. Ziua mondială a copiilor fără diagnostic este marcată anual în data de 29 aprilie. Anual atragem atenția asupra nevoii de a fi conștienți că există și suntem datori să-i ajutăm să-și găsească diagnosticul!