Evaluarea răspunsurilor din chestionarul „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”

Chestionarul a fost elaborat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu scopul de a afla nevoile pacienților, pentru a adapta activitățile de suport și advocacy la acestea.
Chestionarul a fost lansat în data de 28 aprilie 2020 și au fost acceptate răspunsuri până la data de 9 mai 2020.
În acest timp au fost completate 353 de chestionare.
Undefined

Grupuri de lucru pentru boli rare

La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate.

Undefined

Mulțumim EXPODOM pentru donația de măști igienice de unică folosință

Am acceptat oferta venită din partea EXPODOM constând în 100 buc. de măști igienice de unică folosință gratuite. Măștile ne vor fi de ajutor în desfășurarea activităților noastre pentru a putea continua sprijinul acordat pacienților cu boli rare și în această perioadă. Mulțumim foarte mult! Expodom.ro este un magazin online de pavilioane de grădină pe care-l puteți vizita accesând link-urile: https://www.expodom.ro/articles/corturi-evenimente/ și https://www.expodom.ro/articles/pavilioane-de-gradina/.

Undefined

Recomandări MetabERN pentru toți pacienții cu boli metabolice rare genetice și îngrijitorii/ asistenții personali ai acestora privind tratamentul în timpul pandemiei COVID-19

 

 

 

Pandemia COVID-19 pune la încercare rezistența sistemelor de sănătate robuste din întreaga lume. Acest lucru vă poate afecta în mod diferit, cum ar fi generarea unei anxietăți suplimentare sau exacerbarea unor probleme medicale sau de terapie legate de bolile metabolice genetice (BMG). În această perioadă dificilă, MetabERN subliniază importanța deosebită a continuării eforturilor de prevenire, diagnosticare și tratare a bolilor metabolice genetice (BMG), asigurând în continuare o îngrijire de calitate.

Pentru a ajuta întreaga comunitate, vă oferim câteva recomandări care urmăresc să sprijine toți pacienții cu BMG și îng­­­rijitorii în timpul pandemiei COVID-19.

TEAMA DE A FI INFECTAT CU VIRUSUL atât în timpul călătoriei către unitățile spitalicești pentru programele de terapie/reabilitare cât și în timpul procedurii de terapie/reabilitare în sine.

Este normal să vă fie teamă de posibilitatea de a contracta această infecție potențial gravă, care se răspândește rapid și pentru care în prezent nu există vaccin sau tratament preventiv. Însă, ar trebui să luați în considerare cu atenție si riscul real de a suspenda, chiar dacă pentru perioade scurte terapia/programul de reabilitare care s-a dovedit a fi eficientă în gestionarea bolii dvs și care v-a îmbunătățit calitatea vieții, prevenind, de exemplu, probleme acute și/sau complicații severe.

RECOMANDARE

Nu acționați din frică: atunci când este posibil, continuați terapia/reabilitarea în timpul perioadei COVID-19 sau, dacă acest lucru nu este posibil, urmați indicațiile furnizate de Centrul de Referință/Expertiză. Asigurați-vă, totuși, că ați luat toate măsurile de precauție necesare pentru a preveni infectarea atât înainte, cât și în timpul terapiei, pentru a controla infecția, urmând toate procedurile recomandate de organismele naționale și internaționale de sănătate.

În orice caz, nu uitați că la spital mergeți numai dacă aveți o programare confirmată sau dacă este imperativ necesar.

ÎNTREBARE: Ce pot face în caz de restricții de călătorie stricte?

În caz de restricții de călătorie stricte, vă recomandăm să consultați mai întâi furnizorii de servicii de asistență medicală locală, pentru a stabili o consultare on-line/telefonică prealabilă călătoriei către centru sau a obține certificarea/autorizația de a merge în centrul de trimitere indicat.

RECOMANDARE

MetabERN recomandă utilizarea videoconferințelor ca înlocuitor pentru multe dintre întâlnirile față în față și invită comunitatea pentru boli metabolice să extindă utilizarea acestor instrumente pentru a permite pacienților să fie în strânsă legătură cu centrele specializate, cu medicul/fizioterapeutul lor, să primească răspunsuri la întrebările lor.

ÎNTREBARE: Ce pot face dacă nu este posibil să primesc tratamentul în siguranță în centrul spitalicesc din cauza lipsei de măsuri sau precauții eficiente pentru prevenirea infectării? Și ce se întâmplă dacă centrul nu este în măsură să garanteze administrarea terapiei?

MetabERN sugerează că – ori de câte ori este posibil – pacientul trebuie să fie direcționat către terapia la domiciliu. Desigur, aceasta este supusă autorizării de către centrul de referință, în conformitate cu normele naționale.

Contactați centrul de referință sau medicul expertul pentru sfat și/sau autoritatea națională (în țara dvs. poate fi disponibil un serviciu de asistență).

MetabERN recomandă ca Centrul de referință să furnizeze detaliile terapiei și protocolul pentru fiecare pacient și să se asigure de aplicarea corectă a acestuia.

INTREBARE: Ce se intamplă dacă mă infectez cu COVID-19? Ce ar trebui să fac?

În cazul infecției cu virusul bolii COVID-19, contactați imediat Centrul de referință. Ei sunt responsabili pentru a vă oferi sfaturi medicale, și mai ales cu privire la oportunitatea continuării sau suspendării terapiei.

RECOMANDARE FINALĂ

MetabERN vă îndeamnă să NU întrerupeți sau amânați terapia, cu excepția cazului în care ați avut o recomandare în mod direct de la expertul în domeniul bolii dvs. metabolice sau a cazului în care tratamentul a devenit inaccesibil/indisponibil din cauza tensiunii asupra serviciilor de sănătate în perioada pandemiei COVID-19.

Fiți conștienți că sunteți un agent activ în îngrijirea dumneavoastră! Dar nu sunteți singur - Dacă aveți îndoieli cu privire la tratamentul bolii dvs. în timpul acestei perioade, contactați experții/centrele metabolice sau autoritățile medicale locale. Fiți vigilent, bine informat și în siguranță!

Vă rugăm să urmați cu atenție instrucțiunile dvs. naționale!

Undefined

Conferința națională de boli rare, 29 februarie, Hotel Ramada Majestic, București

Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.

În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.

  • 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global;
  • Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a - 3- a șară ca mărime din lume;
  • Bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial;
  • 72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare;
  • 70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie;

Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.

Saturday, 29 February, 2020

Comunicat de presă, 26 februarie 2020

COMUNICAT DE PRESĂ

Alianța Națională pentru Boli Rare România continuă evenimentele din cadrul Campaniei Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Undefined

Masă rotundă – Sănătatea Digitală și Bolile Rare, 26 februarie, București

Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, Alianța Națională pentru Boli Rare România și partenerii săi, au organizat miercuri, 26 februarie la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Participanți: 43 de persoane (reprezentanți ai autorităților: dr. Laszlo Attila – președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, dr. Diana Loreta Păun - consilier prezidențial, Președinția României, Alexandra Tamaș – consilier Ministerul Sănătății, Anca Crupariu – ANMDM, Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății, Sorin Mureșan - Comisia pentru tehnologia informației și comunicații, Camera Deputaților, Parlamentul României; pacienți/aparținători, reprezentanți asociații de pacienți, specialiști din diferite domenii de activitate relevante pentru managementul bolilor rare și domeniul IT.)
Wednesday, 26 February, 2020

Pages