ZBR 2019 - Poster
Submitted by admindmb on Wed, 30/01/2019 - 12:12Mai jos aveți atașat posterul de Ziua Bolilor Rare 2019
Undefined
ZBR 2019 - Invitație
Submitted by admindmb on Wed, 30/01/2019 - 11:50
Undefined
Raport de activitate 2018
Submitted by zsuzsa on Fri, 18/01/2019 - 09:22 Raportul activităților Alianței Naționale pentru Boli Rare din România pentru anul 2018 este scris cu SPERANȚĂ și ÎNCREDERE. Cu speranța că, în așteptarea unor viitoare colaborări, vom duce la bun sfârșit și cu succes proiectele noastre în curs! Cu speranța că vom fi sănătoși și capabili să gestionăm toate activitățile noastre, astfel încât să ne realizăm obiectivele. Cu încrederea că ne va rămâne suficient timp pe care să-l putem petrece cu noi înșine și cu familiile noastre, pentru a nu uita sau a re/descoperi cine suntem și ce vrem cu adevărat să realizăm! Cu convingerea că trebuie să pornim de la nevoile pacienților pe care îi reprezentăm, că trebuie să fim solidari, să înțelegem că fără reciprocitate și colaborare nu vom realiza nimic cu adevarat!
Undefined
Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 28-30 octombrie 2018, la Zalău, un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor află la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.
Thursday, 1 November, 2018
Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a
În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.
Monday, 10 December, 2018
Conferința Europlan 2018
Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR. Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.
Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)
În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.
Monday, 10 December, 2018
Invitatie EUROPLAN 2018
Submitted by admindmb on Fri, 23/11/2018 - 15:15
Undefined
Premiile „Black Pearl Awards"
Submitted by admindmb on Mon, 06/08/2018 - 14:18
Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.
• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"
• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Științific"
• Premiile "Voluntar EURORDIS"
• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS
• Premiul "Media Scrisă"
• Premiul "Media Visuală și Audio"
• Premiul "O realizare de-o viață"
• Premiul companiei pentru inovare
• Premiul companiei pentru implicarea pacientului
* PREMIU NOU * Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.
Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/
Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.
Facebook:
Twitter:
LinkedIn:
Undefined
Workshop „Rețele Europene de Referință”
Submitted by admindmb on Wed, 18/07/2018 - 14:27Vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau pentru a discuta despre participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta ne intareste convingerea ca putem reusi impreuna sa avem reprezentanti in toate cele 24 de retele aprobate la nivel european.
Dl. Matt Bolz Johnsson, director medical la EURORDIS a fost prezent sa ne ajute sa intelegem pasii pe care trebuie sa ii facem pentru a reusi acest lucru.
Au fost prezenti reprezentantii autoritatilor locale, specialisti din diverse centre de expertiza, terapeuti si pacienti.
Multumim tuturor si asteptam intalnirea de maine cu asociatiile de pacienti.
La încheierea a doua zile intense de dezbatere privind organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare și participarea centrelor de expertiza din România la Rețelele Europene de Referință constatam ca sunt multe de făcut. Dar, cu implicarea specialiștilor, pacienților și autorităților suntem încrezători ca vom reuși sa avem reprezentanți în toate cele 24 de rețele... Și multe altele. Mulțumim Matt și Eurordis!
Undefined
NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE
Submitted by admindmb on Mon, 28/05/2018 - 10:56Stimate beneficiar al serviciilor Alianței Națonale pentru Boli Rare România (ANBRaRo)!
Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!
Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ANBRaRo.
Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte, număr de telefon, afectiunea de care suferiti, starea de sanatate, etc. sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii si radio online, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.
Pentru ANBRaRo este important să:
1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;
Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.
Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:
• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.
Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ANBRaRo la office@bolirareromania.ro.
Undefined