În perioada de criză COVID-19 ne concentrăm pe evaluarea nevoilor persoanelor afectate de boli rare în contextul provocărilor din sistemul de sănătate și pe găsirea unor soluții pentru aceștia, pentru a le menține starea de sănătate existentă la începutul pandemiei.
Pandemia COVID-19 pune la încercare rezistența sistemelor de sănătate robuste din întreaga lume. Acest lucru vă poate afecta în mod diferit, cum ar fi generarea unei anxietăți suplimentare sau exacerbarea unor probleme medicale sau de terapie legate de bolile metabolice genetice (BMG). În această perioadă dificilă, MetabERN subliniază importanța deosebită a continuării eforturilor de prevenire, diagnosticare și tratare a bolilor metabolice genetice (BMG), asigurând în continuare o îngrijire de calitate.
Pentru a ajuta întreaga comunitate, vă oferim câteva recomandări care urmăresc să sprijine toți pacienții cu BMG și îngrijitorii în timpul pandemiei COVID-19.
TEAMA DE A FI INFECTAT CU VIRUSUL atât în timpul călătoriei către unitățile spitalicești pentru programele de terapie/reabilitare cât și în timpul procedurii de terapie/reabilitare în sine.
Este normal să vă fie teamă de posibilitatea de a contracta această infecție potențial gravă, care se răspândește rapid și pentru care în prezent nu există vaccin sau tratament preventiv. Însă, ar trebui să luați în considerare cu atenție si riscul real de a suspenda, chiar dacă pentru perioade scurte terapia/programul de reabilitare care s-a dovedit a fi eficientă în gestionarea bolii dvs și care v-a îmbunătățit calitatea vieții, prevenind, de exemplu, probleme acute și/sau complicații severe.
RECOMANDARE
Nu acționați din frică: atunci când este posibil, continuați terapia/reabilitarea în timpul perioadei COVID-19 sau, dacă acest lucru nu este posibil, urmați indicațiile furnizate de Centrul de Referință/Expertiză. Asigurați-vă, totuși, că ați luat toate măsurile de precauție necesare pentru a preveni infectarea atât înainte, cât și în timpul terapiei, pentru a controla infecția, urmând toate procedurile recomandate de organismele naționale și internaționale de sănătate.
În orice caz, nu uitați că la spital mergeți numai dacă aveți o programare confirmată sau dacă este imperativ necesar.
ÎNTREBARE: Ce pot face în caz de restricții de călătorie stricte?
În caz de restricții de călătorie stricte, vă recomandăm să consultați mai întâi furnizorii de servicii de asistență medicală locală, pentru a stabili o consultare on-line/telefonică prealabilă călătoriei către centru sau a obține certificarea/autorizația de a merge în centrul de trimitere indicat.
RECOMANDARE
MetabERN recomandă utilizarea videoconferințelor ca înlocuitor pentru multe dintre întâlnirile față în față și invită comunitatea pentru boli metabolice să extindă utilizarea acestor instrumente pentru a permite pacienților să fie în strânsă legătură cu centrele specializate, cu medicul/fizioterapeutul lor, să primească răspunsuri la întrebările lor.
ÎNTREBARE: Ce pot face dacă nu este posibil să primesc tratamentul în siguranță în centrul spitalicesc din cauza lipsei de măsuri sau precauții eficiente pentru prevenirea infectării? Și ce se întâmplă dacă centrul nu este în măsură să garanteze administrarea terapiei?
MetabERN sugerează că – ori de câte ori este posibil – pacientul trebuie să fie direcționat către terapia la domiciliu. Desigur, aceasta este supusă autorizării de către centrul de referință, în conformitate cu normele naționale.
Contactați centrul de referință sau medicul expertul pentru sfat și/sau autoritatea națională (în țara dvs. poate fi disponibil un serviciu de asistență).
MetabERN recomandă ca Centrul de referință să furnizeze detaliile terapiei și protocolul pentru fiecare pacient și să se asigure de aplicarea corectă a acestuia.
INTREBARE: Ce se intamplă dacă mă infectez cu COVID-19? Ce ar trebui să fac?
În cazul infecției cu virusul bolii COVID-19, contactați imediat Centrul de referință. Ei sunt responsabili pentru a vă oferi sfaturi medicale, și mai ales cu privire la oportunitatea continuării sau suspendării terapiei.
RECOMANDARE FINALĂ
MetabERN vă îndeamnă să NU întrerupeți sau amânați terapia, cu excepția cazului în care ați avut o recomandare în mod direct de la expertul în domeniul bolii dvs. metabolice sau a cazului în care tratamentul a devenit inaccesibil/indisponibil din cauza tensiunii asupra serviciilor de sănătate în perioada pandemiei COVID-19.
Fiți conștienți că sunteți un agent activ în îngrijirea dumneavoastră! Dar nu sunteți singur - Dacă aveți îndoieli cu privire la tratamentul bolii dvs. în timpul acestei perioade, contactați experții/centrele metabolice sau autoritățile medicale locale. Fiți vigilent, bine informat și în siguranță!
Vă rugăm să urmați cu atenție instrucțiunile dvs. naționale!
Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemie și de starea de urgență. Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un webinar pentru a evalua nevoile nou apărute și pentru a pregăti un studiu privind accesul pacientilor cu boli rare la servicii medicale in perioada pandemiei. Organizațiile de pacienți membre ANBRaRo au prezentat provocările semnalate de pacienți cu privire la accesul la tratament și la servicii medicale și sociale, am încercat împreună să găsim soluții pentru viitor. O provocare importantă pentru pacienții cu boli rare este accesul la tratament și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. S-a semnalat de asemenea nevoia de consultații online, trimiterea documentelor către specialiști în format electronic și primirea rețetelor online. Mulți pacienți reclamă suspendarea tratamentelor de recurerare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică...) pentru care trebuie găsite soluții digitale.
Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.
În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.
COMUNICAT DE PRESĂ
Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare
Perioada: 24-25 octombrie 2019
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România
Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;
S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.
Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:
Mulțumim sponsorilor:
Data: 28.10.2019
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.
