• Sute de arădeni și o singură inimă, de Ziua Bolilor Rare

    Sute de arădeni s-au prins astăzi, într-o inimă imensă, pentru marca Ziua Internațională a Bolilor Rare. La Arad, acțiunea a adunat de două ori mai mulți participanți decât acum un an. Semnificația a fost una profundă – un omagiu adus celor care au pierit din cauza unor boli rare.Inițiativa a venit din partea asociației nou-înființate, Cetatea Voluntarilor Arad, iar acțiunea s-a desfășurat în fața centrului comercial Galleria Arad. Această zi a fost dedicată omagierii tuturor acelora care şi-au pierdut viaţa în urma unor  boli rare – adulţi sau copii.
    Friday, 28 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare la Sibiu

    Alianța Națională a Bolilor Rare din România și Societatea Română de Genetică Medicală au contribuit activ la elaborarea Planului Național de Boli Rare care a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate Publică. În 28 februarie la Sibiu, la Casa Inimii, Universitatea Lucian Blaga, Societatea Română de Cardiologie și Societatea Română de Genetică Medicală au organizat Conferința Ziua Bolilor Rare-Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare.

    Friday, 28 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare, marcată la Târgu-Jiu

    Conducerea Centrului de Zi „Christian” din Târgu-Jiu a marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Tinerii cu dizabilități din cadrul centrului au realizat pentru asta un desen pentru a reprezenta diversitatea problemelor cu care se confruntă şi nevoia de unitate a tuturor gorjenilor pentru găsirea de soluţii. Acesta este al şaptelea an când în România este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare cu sprijinul EURORDIS – Organizaţia Europeană a Bolilor Rare şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare – ANBRaRo, iar tema aleasă a fost „îngrijirea pacienţilor cu boli rare”.
    Friday, 28 February, 2014
  • Campanie de informare de Ziua Bolilor Rare în București

    Tot la București, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare prin realizarea unei campanii stradale, în care au informat populația cu privire la bolire rare, la însemnătatea acestei campanii, prin împărțirea de pliante și alte materiale informative.
    Thursday, 27 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare marcată la Carei

    Joi, 27 februarie 2014 începând cu ora 12.30 la Carei s-a desfășurat Marșul Bolilor Rare pe traseul parcul Kossuth – Parcul Dendrologic. La eveniment au participat membrii Asociației Werdnig Hoffman din Carei, elevi și profesori de la instituțiile de învățământ din Carei, consilieri locali, județeni și locuitori ai municipiului Carei. După marș, la ora 13.00 în fața Castelului Károlyi, Bogdan Georgescu, director al Direcției de Cultură și Sport Carei a urat bun venit participanților și i-a dat cuvântul lui Robert Veres, președintele Asociației Werdnig Hoffman, care a prezentat pe scurt ce înseamnă Ziua Bolilor Rare, care se sărbătorește în mod oficial la 29 februarie, aceasta fiind, de asemenea o zi rară și importanța marcării unui astfel de eveniment.
    Thursday, 27 February, 2014
  • Conferință şi marş de Ziua Bolilor Rare la Zalău

    La Zalău, în data de 28.02.2014, în incinta Primăriei a avut loc Conferința „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare. La conferință au participat medici specialiști implicați în diagnosticare și managementul bolilor rare, reprezentanți ai EURORDIS, reprezentanți politici, pacienți cu boli rare, părinți ai pacienților, voluntari, cadre didactice, elevi, etc. Au fost prezentate câteva filmulețe video pe diferite teme, au fost acordate diplome asistenților personali care au promovat cursul, au fost premiați elevii participanți la concursul de artă și voluntarii care au contribuit la activitățile organizate de APWR. La finalul conferinței a avut loc un moment artistic organizat de elevii de la școală, poezie, piesă de teatru, cântece.
    Thursday, 27 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare a fost marcată la Universitatea Babeș Bolyai din Cluj-Napoca

    Au fost organizare două evenimente organizate de Departamentul de Psihologie Clinică şi Psihoterapie, din cadrul Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei Marţi, 25 februarie, între orele 18:00 – 20:00, la Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei (str. Sindicatelor nr. 7, Cluj-Napoca, sala Zorgo), prof. univ. dr. Daniel David a susţinut cursul deschis “Rolul consilierii genetice în psihologie clinică şi psihoterapie”.
    Tuesday, 25 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare marcată la Slobozia

    Campania de informare desfășurată la Școala Gimnazială Nr. 3 Slobozia, județul Ialomița, cu ocazia Zilei Bolilor Rare a  constat din:
    - lecție de dirigenție cu tema "Solidaritatea în bolile rare" la care au participat 5 grupe de 5 elevi din clasele a VI-a, 6 profesori diriginți și directorul adjunct. Lecția a avut ca obiective îmbunătățirea nivelului de informare în rândul elevilor privind  bolile rare, sensibilizarea elevilor cu privire la bolile rare și evidențierea  impactului bolilor rare asupra vieții pacienților. Pentru realizarea acestora am folosit o prezentare PowerPoint cu informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare și jocuri de rol pentru a vedea cum se simt persoanele afectate de boli rare, boli care le pot afecta diferite simțuri.
    Tuesday, 25 February, 2014
  • Alba Iulia a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare

    La nivel național atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, au organizat activități de sensibilizare cu privire la bolile rare, pe tot parcursul lunii februarie. La Alba Iulia, Asociația SM Speromax a distribuit 150 de pliante informative.
    Tuesday, 25 February, 2014
  • Ziua Naţională a Bolilor Rare marcată la Sighişoara

    Evenimentul a fost marcat luni, 24 februarie, începând cu ora 11.00 într-un hotel sighișorean. Organizatorii și-au propus prin acest eveniment, găsirea unor soluții de colaborare pentru a oferi îngrijire de caliatate pacienților din România diagnosticați cu boli rare.
    Monday, 24 February, 2014

Pages