Friday, 7 November, 2014
A treia ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști a fost organizată la Centrul NoRo în perioada 7-9 noiembrie 2014. La curs au participat jurnaliști din toată țara, reprezentanți ai pacienților, ai autorităților locale, județene, naționale, specialiști în domeniul bolilor rare și alți invitați. Scopul cursului a fost de îmbunătățire a cunoștințelor jurnaliștilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.În cadrul întâlnirii s-a organizat și Întâlnirea Pacienților cu Tematica “Expression of Hope” la care au participat membrii Fundației Române pentru Bolile Lizozomale.
Dintre subiectele abordate se numără: Dezvoltarea pre-clinică a medicamentelor orfane, Trialurile clinice, Costul dezvoltării medicamentelor orfane, Procesul de reglementare, Autorizarea de punere pe piață, Monitorizarea post-marketing, Rambursarea medicamentelor orfane; Noutăți în domeniul farmacovigilenței; Acces la tratamente inovatoare pentru pacienții români; Costuri și medicamente orfane; Exemple practice şi poveşti de viaţă.
Coordonatori curs: Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo;
Activităţi din program: întâlnire jurnaliști – pacienți cu boli rare; cursuri susținute de traineri; premierea celui mai bun articol din campania de Ziua Bolilor Rare, ca urmare a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști 2013, editia a II-a; dezbatere între toți factorii interesați: pacienți, specialiști, industrie, autorități locale, autorităti de reglementare, autorități de rambursare și jurnaliști; vizita în Centrul NoRo, Centru pilot de referință pentru bolile rare și singurul din România.