| |
|
Newsletter · 1 septembrie 2026
|
ETAPA I
|
|
|
Primul reper important al proiectului
Două luni până la un moment important pentru ExpertRARE
31 august marchează intrarea în ultimele două luni ale primei etape de implementare — un moment potrivit pentru a privi către ceea ce se construiește acum și către rezultatele care vor susține, pe termen lung, o mai bună coordonare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.
|
|
4
instrumente
de lucru
|
1.308
participanți
prevăzuți
|
80
centre de
expertiză
|
22
centre aplicante
pentru ERN
|
|
|
Despre proiect
ExpertRARE – Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților este coordonat de Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și reunește universități de medicină, unități sanitare și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
|
|
Ce se construiește acum
În această primă etapă, echipele multidisciplinare lucrează la dezvoltarea conținutului și a instrumentelor care vor sta la baza activităților viitoare de formare și informare.
|
|
01 · Traseul pacientului
Managementul de caz, comunicarea medic–pacient și anunțul diagnosticului.
|
|
|
02 · Continuitatea îngrijirii
Tranziția de la copil la adult, consilierea și îngrijirea integrată.
|
|
|
03 · Cunoaștere și conectare
Registre de pacienți și telemedicină, ca elemente ale unei îngrijiri mai bine coordonate.
|
|
|
|
O componentă esențială
Expertiza medicală întâlnește experiența reală a pacienților
Perspectiva pacientului este integrată în dezvoltarea și validarea materialelor, astfel încât instrumentele rezultate să fie nu doar fundamentate științific, ci și inteligibile, aplicabile și relevante pentru nevoile întâlnite în viața de zi cu zi.
|
|
Ținta primei etape
Patru instrumente de lucru vor fi validate și operaționalizate
1.308 participanți vor primi informații despre bolile rare.
|
|
↗
|
Următorul pas
Un hub digital pentru cunoaștere și colaborare
Proiectul va dezvolta un hub digital, gândit ca infrastructură de cunoaștere, informare, formare și colaborare. Acesta va reuni resurse privind centrele de expertiză, traseul pacientului, rețelele de îngrijire și colaborarea interdisciplinară, contribuind la apropierea expertizei de profesioniști și de comunitatea pacienților.
Hubul ExpertRare va fi dezvoltat în cea de-a doua etapă a proiectului prin extinderea inițiativei www.edubolirare.ro |
|
|
Un pas important pentru consolidarea expertizei în România
Această etapă a ExpertRARE se desfășoară într-un moment important pentru dezvoltarea rețelei de expertiză în bolile rare din România. Numărul centrelor de expertiză a ajuns la 80, o evoluție semnificativă pentru consolidarea capacității sistemului de a răspunde nevoilor persoanelor cu boli rare.
|
|
Rețele europene de referință · ERN
În același timp, 1 septembrie a marcat încheierea perioadei de aplicare deschise de European Reference Networks (ERN) pentru centrele de expertiză din țările care nu au încă membri cu drepturi depline în anumite rețele europene.
ExpertRARE s-a implicat activ în sprijinirea centrelor din România care au dorit să facă acest pas și să își consolideze prezența în rețelele europene de referință.
|
|
|
Rezultatul mobilizării
|
22
centre din România
au depus aplicații pentru ERN
|
Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG) a aplicat pentru rolul de National Coordination Hub pentru bolile rare în România.
|
|
|
De ce contează
Mai multă conectare între România și expertiza europeană
Conectarea mai puternică a centrelor românești la rețelele europene poate facilita colaborarea dintre specialiști, schimbul de cunoștințe și accesul la expertiză, contribuind, în timp, la îmbunătățirea oportunităților de diagnostic și de îngrijire pentru pacienții cu boli rare.
|
|
Urmează perioada de evaluare
Succes tuturor celor 22 de centre!
Pentru cele 22 de centre care au aplicat începe acum perioada de evaluare. Le dorim succes tuturor și sperăm ca aceste demersuri să se concretizeze în cât mai multe rezultate favorabile pentru România și, mai ales, pentru comunitatea persoanelor cu boli rare.
|
|
Următoarele două luni
Continuăm să construim punți.
Mai sunt două luni până la încheierea primei etape a proiectului. Pentru ExpertRARE, această perioadă înseamnă dezvoltarea instrumentelor și resurselor necesare unei îngrijiri mai bine coordonate, precum și consolidarea legăturilor dintre expertiza din România și cea europeană.
Continuăm. Împreună.
|
|
ExpertRARE · Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare
Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București · Alianța Națională pentru Boli Rare România
|
