#‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay WEISSENBACHER-ZWEYMULLER SYNDROME(ORPHA3450 ) ,o boală rară ,o mutație a genei COL11A2 care afectează creșterea oaselor,duce la pierderea vederii și a auzului .La naștere nu i sa dat nici o șansă de supraviețuire .

Incă 3 zile până la ‪#‎ZiuaBolilorRare 2016, ‪#‎RareDiseaseDay. Astăzi avem o poveste interesantă a unui tânăr cu hemofilie care ne mărturisește că unii oameni par să fie magneți pentru greutăți....Dar, tot el ne spune că pe parcurs, descoperim că devenim tot mai puternici, cu fiecare pas pe care îl facem...

 De mână cu hemof

#‎ZiuaBolilorRare se apropie. Manifestările la nivel național și internațional se intensifică și sunt de mare impact. Campania noastră dorește să demonstreze că vocea pacienților este importantă pentru că exprimă cu adevarat nevoile acestora, pentru că impactul bolilor rare este major. Nu afectează doar pacientul, ci afectează intreaga familie. Costurile tratamentului pot fi mari

Continuam șirul poveștilor, cu oameni rari și bolile lor mai puțin cunoscute, într-o încercare de a transforma experiența lor de viață în cunoaștere, pentru o mai bună abordare a acestor cazuri în viitor. Este un act de curaj și dăruire din partea pacienților și a părinților. Le mulțumim tuturor și vă invitam să aflați o nouă experiență! ‪#‎Povestideviata ‪#‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay.