-
ExpertRARE intră în ultimele două luni ale primei etape de implementare.
Newsletter · 1 septembrie 2026ETAPA IPrimul reper important al proiectuluiDouă luni până la un moment important pentru ExpertRARE31 august marchează intrarea în ultimele două luni ale primei etape de implementare — un moment potrivit pentru a privi către ceea ce se construiește acum și către rezultatele care vor susține, pe termen lung, o mai bună coordonare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.4instrumente
de lucru1.308participanți
prevăzuți80centre de
expertiză22centre aplicante
pentru ERNDespre proiectExpertRARE – Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților este coordonat de Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și reunește universități de medicină, unități sanitare și Alianța Națională pentru Boli Rare România.Ce se construiește acumÎn această primă etapă, echipele multidisciplinare lucrează la dezvoltarea conținutului și a instrumentelor care vor sta la baza activităților viitoare de formare și informare.01 · Traseul pacientuluiManagementul de caz, comunicarea medic–pacient și anunțul diagnosticului.02 · Continuitatea îngrijiriiTranziția de la copil la adult, consilierea și îngrijirea integrată.03 · Cunoaștere și conectareRegistre de pacienți și telemedicină, ca elemente ale unei îngrijiri mai bine coordonate.O componentă esențialăExpertiza medicală întâlnește experiența reală a paciențilorPerspectiva pacientului este integrată în dezvoltarea și validarea materialelor, astfel încât instrumentele rezultate să fie nu doar fundamentate științific, ci și inteligibile, aplicabile și relevante pentru nevoile întâlnite în viața de zi cu zi.Ținta primei etapePatru instrumente de lucru vor fi validate și operaționalizate1.308 participanți vor primi informații despre bolile rare.↗Următorul pasUn hub digital pentru cunoaștere și colaborareProiectul va dezvolta un hub digital, gândit ca infrastructură de cunoaștere, informare, formare și colaborare. Acesta va reuni resurse privind centrele de expertiză, traseul pacientului, rețelele de îngrijire și colaborarea interdisciplinară, contribuind la apropierea expertizei de profesioniști și de comunitatea pacienților.Hubul ExpertRare va fi dezvoltat în cea de-a doua etapă a proiectului prin extinderea inițiativei www.edubolirare.roUn pas important pentru consolidarea expertizei în RomâniaAceastă etapă a ExpertRARE se desfășoară într-un moment important pentru dezvoltarea rețelei de expertiză în bolile rare din România. Numărul centrelor de expertiză a ajuns la 80, o evoluție semnificativă pentru consolidarea capacității sistemului de a răspunde nevoilor persoanelor cu boli rare.Rețele europene de referință · ERNÎn același timp, 1 septembrie a marcat încheierea perioadei de aplicare deschise de European Reference Networks (ERN) pentru centrele de expertiză din țările care nu au încă membri cu drepturi depline în anumite rețele europene.ExpertRARE s-a implicat activ în sprijinirea centrelor din România care au dorit să facă acest pas și să își consolideze prezența în rețelele europene de referință.Rezultatul mobilizării22centre din România
au depus aplicații pentru ERNInstitutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG) a aplicat pentru rolul de National Coordination Hub pentru bolile rare în România.De ce conteazăMai multă conectare între România și expertiza europeanăConectarea mai puternică a centrelor românești la rețelele europene poate facilita colaborarea dintre specialiști, schimbul de cunoștințe și accesul la expertiză, contribuind, în timp, la îmbunătățirea oportunităților de diagnostic și de îngrijire pentru pacienții cu boli rare.Urmează perioada de evaluareSucces tuturor celor 22 de centre!Pentru cele 22 de centre care au aplicat începe acum perioada de evaluare. Le dorim succes tuturor și sperăm ca aceste demersuri să se concretizeze în cât mai multe rezultate favorabile pentru România și, mai ales, pentru comunitatea persoanelor cu boli rare.Următoarele două luniContinuăm să construim punți.Mai sunt două luni până la încheierea primei etape a proiectului. Pentru ExpertRARE, această perioadă înseamnă dezvoltarea instrumentelor și resurselor necesare unei îngrijiri mai bine coordonate, precum și consolidarea legăturilor dintre expertiza din România și cea europeană.Continuăm. Împreună.
ExpertRARE · Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rareUniversitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București · Alianța Națională pentru Boli Rare RomâniaFișier atașat:
Copyright © 2026.