Povestea mea

 

     Sunt Carmen Cordea, mama unei fetițe cu fenilcetonurie, Roxana Iulia. Sunt fericita mamă a unei fetițe cu fenilcetonurie, în condiţiile în care un astfel de diagnostic în România nu mai lasă loc fericirii. De ce?! Pentru că într-o țară în care nu se face screening generalizat pentru diagnosticarea bolii, am avut norocul să nasc într-o maternitate care făcea testele de diagnostic. Pentru că acum, pot procura în țară produsele dietetice. Pentru că Ministerul Sănătății asigură, în sfârşit, tratamentul pentru fenilcetonurie.

    Când fetița avea 6 săptămâni, am fost internată la Centrul PKU din Cluj pentru analize. Diagnosticul s-a confirmat.Pentru a mă informa, am cerut medicului o carte despre fenilcetonurie. Am primit de la Centrul PkuKU din Cluj substituentul proteic, odată cu informaţia că în România nu se găsesc alimente pentru această dietă. Curând, aveam să aflu câtă disperare îţi poate aduce acest lucru.

     Am cumpărat din Germania făină, paste și celelalte produse hipoprotidice. Când fetița avea 9 luni, am rămas fără substituent proteic. Am fost în audiență la Ministerul Sănătății. Îmi era imposibil să-l cumpăr! Să ai un copil cu fenilcetonurie în braţe și să nu ai mâncarea de care depinde viața lui. „Situaţia s-a repetat în fiecare an. Am apelat la cunoscuţi din străinătate pentru a procura substituentul de care depindea copilul meu și pe care eu nu aveam bani să-l cumpăr.

    Anual, Centrul PKU din Cluj îmi asigura 15 % din necesarul de substituent. Medicul îmi indica doze de substituent mai mici decât necesarul copilului, dată fiind lipsa acestuia. Nefiind mulţumită de ritmul în care se dezvolta fizic și aflând din cărţi care sunt nevoile reale ale dietei, am încercat să-i sugerez medicului că are nevoie de alte cantități... Răspunsul a fost „Categoric, nu! Nu este adevărat! Nu are nici o legătură substituentul cu dezvoltarea fizică!” Ce am făcut?

     Nu am mai contrazis medicul, dar nici nu am respectat indicaţiile în privinţa cantităţii de substituent: am respectat cifrele din cărți și am continuat să-i fac rost de el din străinătate, clandestin.

     În 2005 s-a înfiinţat Asociaţia PKU Life România, cu sprijinul Caritas Catolica Oradea. M-am trezit preşedinta asociaţiei pentru că era prea multă frustrare, durere și foarte intensă dorinţa de a-i ajuta pe cei care treceau prin aceleaşi suferinţe ca și mine și pentru că nu era nimeni care să scrie un memoriu sau să facă demersuri pentru ca tuturor copiilor cu PKU să le fie mai bine.

     Voiam ca toţi copiii cu PKU să aibă o pâine bună pe masă, să ştie că există pâine, paste, dulciuri și pentru ei. Voiam să informez mamele despre cât de importantă este dieta, despre cât de important este substituentul. Medicul nu le-a subliniat mamelor niciodată importanța substituentului, dar le critică sever că nu ţin dieta. Am desfiinţat mitul dietei fără substituent, la care medicii ţineau foarte mult (în lipsa acestuia, valorile phe în sânge sunt mari, generând probleme chiar în condiţiile respectării unei diete hipoprotidice).

     Acum, Roxana Iulia are 16 ani. Pare o adolescentă ca oricare alta. E o adolescentă cu bucuriile specifice vârstei. Dar câtor copii li se va fura copilăria și câte familii vor mai suferi până ce screeningul pPku se va face în mod responsabil în toate maternităţile din România?!

Mama unui copil cu fenilcetonurie (PKU)

 

 

Romanian