Wednesday, 26 February, 2020
Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, Alianța Națională pentru Boli Rare România și partenerii săi, au organizat miercuri, 26 februarie la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Participanți: 43 de persoane (reprezentanți ai autorităților: dr. Laszlo Attila – președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, dr. Diana Loreta Păun - consilier prezidențial, Președinția României, Alexandra Tamaș – consilier Ministerul Sănătății, Anca Crupariu – ANMDM, Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății, Sorin Mureșan - Comisia pentru tehnologia informației și comunicații, Camera Deputaților, Parlamentul României; pacienți/aparținători, reprezentanți asociații de pacienți, specialiști din diferite domenii de activitate relevante pentru managementul bolilor rare și domeniul IT.)
Teme abordate: Bolile rare și sănătatea digitală: De ce? Cum? Care este perspectiva pacienților; Program de screening pentru identificarea persoanelor cu boli rare; Implicațiile tehnologiei informației în sănătate – impact pozitiv sau amenințare?; CareBoard. Expertiza medicală la îndemâna pacientului; Inovația în sănătate: modă sau nevoie? Experiența FreshBlood. Datele statistice arată că la nivel global peste 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară. În România, numărul acestora este de peste 1.000.000, majoritatea nediagnosticați. Organizațiile europene și internaționale și-au propus să lupte împreună pentru ca toți cei care suferă de boli rare să aibă acces echitabil la diagnostic, tratament și oportunități de integrare.
Prezent la eveniment, președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, Laszlo Attila a afirmat: ,,Nu vă ascund faptul că de multe ori, sau cel puțin în ultimii trei ani, am încercat să luăm niște decizii care să uniformizeze modul de abordare al diferitelor probleme. Atunci când vorbim despre o îndreptare către o normalizare a situației, cred că trebuie să avem o abordare unitară în fiecare județ al țării. Din păcate, nu există atâția bani încât să se facă screening la nivelul întregii populații pentru toate problemele de sănătate. Noi am încercat să abordăm această problemă, dar specialiștii sunt de părere că ar fi mult mai bine să ne concentrăm eforturile asupra celor care prezintă factor de risc sau grupurilor de populație cu factor de risc. În felul acesta resursele ar putea fi utilizate mult mai eficient”.
Dorica Dan președintele Alianței Naționale de Boli Rare România a subliniat faptul că ”Problema principală în România este accesul la diagnostic, faptul că majoritatea persoanelor cu boli rare sunt în continuare nediagnosticate. Din cei un milion de pacienți, avem în programe naționale și în statisticile noastre aproximativ 6.000 de pacienți, ceea ce este foarte puțin. Singurul lucru care ar putea să ne salveze este infrastructura IT. Ne-am gândit la un proiect în care să implicăm asistenții medicali comunitari, să-i instruim și să le punem la dispoziție un instrument virtual care să-i ajute să coordoneze îngrijirea pacienților către centrele de expertiză. De fapt, asta înseamnă să agreăm ca asistenții medicali comunitari să devină responsabili de caz, iar centrele de expertiză să-și nominalizeze manageri de caz, iar cei doi să lucreze împreună folosind această platformă digitală care ar sprijini comunicarea. Ne gândim să facem un screening proactiv prin care să căutăm, efectiv, pacienții cu boli rare”.Specialiștii prezenți la masa rotundă au atras atenția că este nevoie de metode mai bune de diagnosticare, mai ales având în vedere că, în România, 50% din populație este în zone rurale, deci oarecum izolată, multe persoane neștiind nici ce trebuie să facă sau ce tratamente sunt disponibile, iar tehnologia poate avea un impact major.
Obiectivele ANBRaRo pentru perioada următoare sunt:
-
Extinderea îngrijirii integrate la nivel național;
-
Implementarea Registrului național de boli rare;
-
Screening proactiv pentru depistarea pacienților cu boli rare;
-
Soluții eHealth sustenabile pentru asigurarea continuității îngrijirii și integrarea lor în programele de sănătate;
-
Implementare management de caz în bolile rare, inclusiv în cele mai izolate comunități din România;
-
Formarea de Rețele de suport în comunitate pentru bolile rare;
-
Susținerea și conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile de sănătate și cu serviciile sociale specializate, acolo unde există;
-
Îmbunătățirea continuă a accesului la tratament;
-
Transferul de bune practici din Rețelele Europene de Referință în Sistemul Național de Sănătate.
Eveniment organizat cu sprijin financiar din partea:
