Mureșan Maria și Viorel

Se spune despre familie că este precum muzica, cu note înalte sau joase dar, întotdeauna frumoasă.

 Probabil ați ghicit că vrem să vă împărtășim o poveste de familie, 2 oameni rari cu același diagnostic. Dar, cel mai bine ar fi să citiți povestea! ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare.

 Noi suntem familia Mureșan. Maria și Viorel (sau Sandu așa cum îl știu toți prietenii). Eu am 30 de ani și soțul meu are 36 de ani. Amândoi avem aceeași boală,Boala Charcot Marie-Tooth. Acest lucru ne-a făcut să ne întâlnim la Spitalul de Recuperare “Acasă” din Zalău în toamna anului 2007. Am rămas prieteni, discutam la telefon, ne-am vizitat, ne-am plăcut, ne-am înțeles și în vara anului 2010 ne-am căsătorit și locuim împreună cu parinții în localitatea Cizer.

 Eu am o formă mai gravă a bolii și nu pot munci, stau acasă și fac ce pot prin casă, iar Sandu are o formă accentuată , se poate descurca mai bine și muncește ca tâmplar la o fabrică de mobilă din Zalău de mai bine de 18 ani.

 În fiecare an mergem împreună la spital pentru tratament. Mergând așa la tratament ne-am făcut mulți prieteni, păstrăm legătura și suntem înscriși în asociația doamnei Dorica Dan din Zalău. Ne mai întâlnim cu prietenii noștrii la Centrul NoRo din Zalău, unde se organizează grupuri de pacienți, și în tabără la Bobald.

 Eu am această boală din naștere, am avut o operație de alungire a tendoanelor pe la 11 ani, tot atunci mi s-a făcut biopsie musculară. Până în clasa a VIII-a am făcut școala în localitatea Cizer, apoi liceul l-am făcut în Zalău și am stat la căminul liceului. Am avut colegi foarte buni, nu m-am simțit marginalizată, ba chiar mă ajutau când nu puteam face ceva.

 Prima dată la recuperare am fost în Cluj la Spitalul de Recuperare din Zorilor. Mergând cu mama mea la consultație am intrat la o doamnă doctor care ne-a spus că nu are ce să-mi facă și doar atunci când nu voi mai putea merge deloc să revin să mă interneze. Am fost foarte necăjită, dar mama și mătușa cu care eram mi-au spus să rămânem până a doua zi și să consultăm un alt medic. În ziua următoare am mers din nou la spital la alt medic care m-a consultat și m-a internat spunându-mi că trebuie să fac tratament pentru a stopa evoluția rapidă a bolii. Ne-am bucurat că am dat peste un medic care mi-a dat speranță și încredere. Acolo la Cluj mi s-au făcut mai multe analize și mi-au pus diagnosticul de Boala Charcot-Marie-Tooth. Vara când aveam vacanță mergeam la Cluj pentru recuperare. Am fost vreo 4 ani la rând acolo, apoi am aflat de spitalul de recuperare din Dezna unde am fost câțiva ani. După ce s-a deschis Centrul “Acasă ” din Zalău am mers acolo că era mai aproape de casă. În 2007 eram internată la Spitalul de Recuperare” Acasă” cu o prietenă foarte bună și atunci m-am întâlnit cu soțul meu. M-am bucurat că în sfârșit cunosc și eu o persoană cu aceeași boală ca a mea.

 Sandu are boala aceasta tot din naștere, el având în familie un frate și trei unchi cu aceeași boală. La vârsta de 14 ani a fost la spital în București unde doctorul Alexandru Pesamosca i-a pus diagnosticul de Boala Charcot-Marie-Tooth. A făcut o operație la tendoane la ambele picioare, dar nu au fost așa reușite. Cu toate acestea nu s-a demoralizat. Școala generală a făcut-o în localitatea natală, Badon, iar liceul în Șimleul Silvaniei. După terminarea școlii s-a angajat ca tâmplar la o fabrică unde lucrează și acum. Prima dată la recuperare a fost în 2007 atunci când ne-am și întâlnit. El este și șofer, tot din 2007, și așa cu mașina ne deplasăm mult mai ușor. Familia și prietenii au fost ajutor pentru el.

 De când suntem împreună parcă totul este mai ușor. Suntem sprijin unul celuilalt, ne înțelegem și încercăm să fim optimiști să trecem cu bine peste toate.

 Suntem fericiți că Dumnezeu ne-a ajutat să ne întâlnim, să fim împreună căci în doi totul este mai frumos și trecem mai ușor peste toate. Avem norocul să avem alături familia care ne sprijină și ne ajută când avem nevoie.

 

Undefined