Friday, 21 March, 2014
21 martie 2014
În data de 21 martie 2014, la Hotel Delpack din Timișoara, a fost organizată o conf
erință-dezbatere pe tema „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a”. Conferința a fost organizată de compania Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al conferinței a fost evidențierea problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratament nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul de sănătate din România.
erință-dezbatere pe tema „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a”. Conferința a fost organizată de compania Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al conferinței a fost evidențierea problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratament nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul de sănătate din România.
La începutul conferinței a fost prezentat un memoriu, prin care se solicită sprijinul în facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie, care apoi a fost semnat de către cei prezenți la conferință, și care ulterior va fi depus la Ministerul Sănătății.
Conferința a fost structurată pe două părți: prima parte a cuprins o dezbatere pe tema accesului la tratament al persoanelor cu distonie, apoi a urmat o sesiune dedicată prezentărilor unor cazuri de distonie, intitulată Poveștile noastre.
Printre subiectele abordate la tema de dezbatere s-au numărat: decontarea tratamentului cu toxină botulinică pentru pacienți de către CAS, includerea distoniei în programul național de boli neurologice, necesitatea creării unui program național pentru tratarea distoniei generalizate, premize pentru crearea registrului național al pacienților cu distonie și statutul bolilor rare în România. Din partea Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat Cosmina Feșteu, care a prezentat serviciile Centrului Pilot de Referință pentru boli rare - NoRo din Zalău, servicii oferite tuturor pacienților cu boli rare din România.
La conferință au participat, pacienți și apropiați ai acestora, reprezentanți ai Societății Române de Neurologie din România, cadre medicale implicate în îngrijirea pacienților cu distonie și jurnaliști din domeniul sănătății.