membrii |
Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale |
zsuzsa |
membrii |
Asociația Bolnavilor de Parkinson și a altor Afecțiuni Neurologice Degenerative „Sufletul Lalelelor” |
zsuzsa |
membrii |
Asociația „Charcot Marie Tooth România” |
zsuzsa |
Article |
Evaluarea răspunsurilor din chestionarul „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19” |
florina_breban |
Article |
FAOD prezentare limba romana Dr.Plaiasu |
admindmb |
evenimente |
Masă rotundă – Sănătatea Digitală și Bolile Rare, 26 februarie, București |
florina_breban |
Article |
Grupuri de lucru pentru boli rare |
zsuzsa |
Article |
Mulțumim EXPODOM pentru donația de măști igienice de unică folosință |
florina_breban |
Article |
Activitățile ANBRaRo în perioada de criză COVID-19 |
zsuzsa |
Article |
Recomandări MetabERN pentru toți pacienții cu boli metabolice rare genetice și îngrijitorii/ asistenții personali ai acestora privind tratamentul în timpul pandemiei COVID-19 |
admindmb |
evenimente |
Conferința națională de boli rare, 29 februarie, Hotel Ramada Majestic, București |
zsuzsa |
Credible |
Proiectul Credible - Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environments |
zsuzsa |
Article |
Agendă Conferința națională de boli rare 29.02.2020, Hotel Ramada Majestic, București |
florina_breban |
Article |
Comunicat de presă, 26 februarie 2020 |
florina_breban |
Article |
Ziua Bolilor Rare 2020 - traducere RO |
admindmb |
Article |
Organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză pentru boli rare |
admindmb |
povestea mea |
Povestea mea |
Madalina |
Article |
Conferința EUROPLAN |
admindmb |
evenimente |
Conferința Europlan 2019 |
zsuzsa |
evenimente |
Workshop pentru Organizații de Pacienți din Estul Europei |
zsuzsa |
Article |
Al 3 lea simpozion EURORDIS „Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies” , Bruxelles, 13 - 14 februarie 2019 |
zsuzsa |
Article |
Povestea pacientei Crina Vilcelean |
zsuzsa |
Article |
Povestea pacientei Oana Dan |
zsuzsa |
Article |
Povestea pacientului Filip Tatucu |
zsuzsa |
Article |
Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România |
zsuzsa |