Proiectul European pentru Boli Rare (EUROPLAN) este un proiect de trei ani, derulat în cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 - 2008), care a început în aprilie 2008.
Scopul principal al proiectului este acela de a oferi autorităților naționale de sănătate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare.
Obiective
Descrierea inițiativelor statelor membre UE privind bolile rare;
Lista de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse într-un Plan Naţional sau Strategie pentru bolile rare;
Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului Planului Naţional sau Strategia pentru bolile rare;
Identificarea experienţelor anterioare şi actuale;
Elaborarea documentului de orientare care conţine recomandări pentru proiectarea planurilor naţionale sau strategii de combatere a bolilor rare;
Rezultate aşteptate:
- stimularea dezbaterilor pentru atingerea consensului cu privire la importanţa planurilor naţionale în domeniul bolilor rare;
- promovarea dezvoltării de planuri naţionale sau Strategii pentru bolile rare în statele membre ale UE (SM);
Lider proiect: EUROPLAN este coordonat de Centrul Naţional pentru Boli Rare Roma (Istituto Superiore di Sanita, Italia).
Parteneri România: Asociația Prader Willi din România, Alianța Națională pentru Boli Rare;
Conferința EUROPLAN a fost organizată în București la Palatul Parlamentului, în zilele de 18-19 iunie 2010, în parteneriat cu Ministerul Sănătății, sub patronajul Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților de către ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România, SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet România și UMFT – Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara au adoptat la final o rezoluție care a fost transmisă Ministerului Sănătății pentru includerea Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică. Acest lucru va avea ca rezultat creșterea calității vieții pacienților cu boli rare dar și eficientizarea economică a sistemului sanitar. În cadrul conferinței s-a organizat și un eveniment de promovare a proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în Bolile Rare” la care au participat reprezentanți ai partenerilor din proiect și un reprezentant din partea Innovation Norway.
Romanian
Fisier atasat:
Friday, 18 June, 2010