• Povestea mea

     

     

          Era într-o septembrie, toamna, când se „numără bobocii” . Mi-am dorit ca și orice părinte un copil aparte, deosebit, special și am încercat să-i dau un nume mai puțin comun și am decis că numele ei să fie Melita.

  • Andreea vă dăruieşte un mărţişor

     

         Mă cheamă Andreea. Mama îmi spune și Andreuța. Voi puteţi să mă chemaţi cum vă place mai mult. Acum sunt mare. Am crescut și am 4 ani. Dar când am fost mică, mică de tot am fost foarte bolnavă și am fost operată pe inimă. De două ori. Aşa mi-au spus mama și tata. Și tot ei mi-au mai spus că am fost operată la Cluj, de doctorul Vanini împreună cu medicii de la spital.

         Eu nu îmi aduc aminte, dar cred că aşa a fost pentru că eu îi cred pe părinţi și mai văd că am și o tăietură pe piept. Acum i se spune cicatrice. Și, din când în când, mama, tata și cu mine plecăm de la noi din Berchieș la spital la Cluj, unde doamna doctor Oprița mă consultă. Să ştiţi că acolo, dacă vreau, pot să îmi văd și inima și să o și aud cum bate. Mai tare decât atunci când stau în pat și vreau să dorm. Bate, bate!

  • Rolul terapiei în ADHD

     

         Tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenţie - ADHD, frecvent întâlnită în copilărie, poate persista şi la vârsta adultă, dar netratată corespunzător perturbă toată viaţa copilului/adultului afectat.

        Alături de tratamentul medicamentos, terapia făcută de specialişti, înţelegerea familiei, toleranţa manifestată în clasă/şcoală, de către colegi, sunt definitorii pentru tratamentul şi recuperarea copilului. Însoţindu-mi nepotul la terapia de la Asociaţia Prader Willi, am înţeles, după 33 de ani de profesorat, că nu ştiu nimic sau aproape nimic despre ADHD, boli rare şi terapie.

  • Povestea mea

     

         Într-o zi de noiembrie a anului 1989 mi s-a părut că picioarele mele se mișcă mai greu ca de obicei. Mi-am zis că sunt obosită. Tocmai terminasem schimbul de noapte și mă îndreptam spre căminul în care locuiam ca inginer stagiar, undeva în provincie. În următoarele zile nu am mai simțit oboseală. A mai trecut ceva timp – de ordinul zilelor, nu mai mult – și iar mi s-a părut că încălțările atârnă cam greu. Am început să mă urmăresc mai cu atenție. Ochii arătau și ei cam obosiți, pleoapele erau doar intredeschise, ca și cum aș fi fost adormită. Am încercat să mă odihnesc ceva mai mult. Oboseala a dispărut. Dar nu pentru mult timp din păcate… 

  • Dorinţa de viaţă

     

         Născut în 17 ianuarie 1994 , cu serioase probleme de sănătate, nici un medic din București sau Cluj- Napoca nu a reușit să-i pună un diagnostic corect. Cea mai dură problemă cu care noi ca și părinți ne-am confruntat a fost integrarea în școală.

  • Să lupţi şi să ierţi

     

         Mă numesc Mihaela Neacșu și anul acesta voi împlini 35 de ani. În viața mea s-au abătut necazuri de tot felul. Cu zece ani în urmă, în familia noastră a fost mare bucurie. Soarta  ne dăruia un al doilea copil. Mai aveam o fetiță care împlinise 5 ani și ne simţeam cei mai mândri părinţi din lume. Frumosul vis s-a transformat însă într-un coşmar. Băieţelul suferea de epidermoliză buloasă, o afecţiune genetică. Nu ştiam nimic de existența acestei maladii dar nici cum se manifestă. Nu ştiam de unde  are copilul nostru această boală. Poate unul dintre noi aveam o genă defectă.

  • Povestea mea

     

           Mă numesc A. din Bucureşti şi vreau să vă povestesc câte ceva despre viaţa mea. Am zis că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoşi şi SĂNĂTOŞI, ce frumos! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am dat naştere şi celui de-al treilea copil, o fetiţă de 2,600 kg şi 4 8 cm, care a primit la naştere nota 10, ce puteam să-mi mai doresc de la viaţă? Era totul prea frumos! După două zile de la naştere, m-a chemat medicul pediatru să mă întrebe dacă am făcut ceva în timpul sarcinii, adică dacă am vrut să scap de sarcină. A înţeles că nici vorbă de aşa ceva, atunci a zis: „Mămico, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge şi va mânca din gunoaie!”. Când am auzit am înlemnit, am căzut jos, mi-am anunţat soţul şi am hotărât, când ies din maternitate să căutăm un genetician (cel mai bun).

  • Povestea lui Alexandru, un băieţel norocos

     

         Mă numesc Alexandru-Mihai Plugariu, sunt din Bucureşti şi am 7 ani şi 4 luni. Sufăr de maladia Lobstein (osteogeneză imperfectă tip III), iar diagnosticul a fost pus chiar de la naştere. M-am născut cu multiple fracturi la memmbrele inferioare (femure) şi la claviculă.

         Sunt tratat la spitalul „Grigore Alexandrescu’’ de la vârsta de 6 săptămâni, prin perfuzii periodice cu Aredia. În plus, zilnic iau vitamine şi am suportat până acum 5 operaţii (dintre care patru pentru implementarea de tije metalice la femur şi antebraţ şi o operaţie de hernie inghinală). Urmez şi alte tratamente medicale homeopate, atât pentru articulaţii, cât şi pentru consolidarea și creşterea densităţii osoase. Până în momentul acesta am suferit peste 2 0 de fracturi, toate fiind la membrele inferioare și superioare.

Pages