Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
  • Familia Dan

     

    Dragi prieteni ai oamenilor rari! în această seară, dupa o zi incredibilă de campanie de Ziua bolilor rare și mai ales, pentru că foarte mulți pacienți au dorit astăzi să iși exprime bucuria și încrederea voi încerca să închei campania ‪#‎Povestideviață ‪#‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay cu propria poveste. Dacă fiica noastră a dat startul acestei campanii, se cuvine ca noi, părinții ei să o încheiem astăzi.

     Eu am fost diagnosticată cu sechele de poliomielită la 5 ani, o boală care a fost comună multă vreme dar care, datorita vaccinului a devenit o boală rară în majoritatea regiunilor globului. Multă vreme am fost complexată și am suferit din această cauză.

     

  • Ionuț Rareș

    #‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay WEISSENBACHER-ZWEYMULLER SYNDROME(ORPHA3450 ) ,o boală rară ,o mutație a genei COL11A2 care afectează creșterea oaselor,duce la pierderea vederii și a auzului .La naștere nu i sa dat nici o șansă de supraviețuire .

     

  • Maria

    Anunțul diagnosticului de LMC poate fi foarte dificil de primit, de recepționat și înțeles. Pot apărea probleme de natură emoţională și psihologică și suntem nevoiți să le facem faţă. Ți se spune că este normal să te simţiţi confuz şi supărat dar, nimeni nu știe cât de afectat ești cu adevărat și nimeni nu îți spune să apelezi la un psiholog pentru a face față acestei provocări.

    Este extrem de important să găsești alți pacienți care suferă de același diagnostic, cu care să-ți împărtășești temerile și speranțele…

     

  • Iova Ionut Robert

    Incă 3 zile până la ‪#‎ZiuaBolilorRare 2016, ‪#‎RareDiseaseDay. Astăzi avem o poveste interesantă a unui tânăr cu hemofilie care ne mărturisește că unii oameni par să fie magneți pentru greutăți....Dar, tot el ne spune că pe parcurs, descoperim că devenim tot mai puternici, cu fiecare pas pe care îl facem...

     

     De mână cu hemof

     

  • Vladut

    Încă puțin până la ‪#‎ZiuabolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay. Tot mai multe evenimente la nivel național. Mâine este Conferința de la Cluj organizată în fiecare an de Dna. Prof. Grigorescu, Conferința de la IOMC, acțiunea voluntarilor de la Arad și multe altele. Se adună tot mai multe emoții și tot mai multe povești ale pacienților.

     

  • Bălae Remus

    #‎ZiuaBolilorRare se apropie. Manifestările la nivel național și internațional se intensifică și sunt de mare impact. Campania noastră dorește să demonstreze că vocea pacienților este importantă pentru că exprimă cu adevarat nevoile acestora, pentru că impactul bolilor rare este major. Nu afectează doar pacientul, ci afectează intreaga familie. Costurile tratamentului pot fi mari

     

  • Nicușor

    Încă o poveste în care determinarea, lupta și angajamentul părinților au depășit tiparele și au demonstrat ăa se poate. Greu, dar se poate! La acest diagnostic sunt țări în care nu se mai dezvoltă boala dacă regimul alimentar este respectat strict, de la naștere. Evident nu este ieftin, nu este ușor, dar, se poate!

     

  • Balint Mark

    Continuam șirul poveștilor, cu oameni rari și bolile lor mai puțin cunoscute, într-o încercare de a transforma experiența lor de viață în cunoaștere, pentru o mai bună abordare a acestor cazuri în viitor. Este un act de curaj și dăruire din partea pacienților și a părinților. Le mulțumim tuturor și vă invitam să aflați o nouă experiență! ‪#‎Povestideviata ‪#‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay.

     

  • Daniela Zlatea

    Astăzi dorim să vă împărtășim o nouă poveste de viață, o altă boală rară din cele aproape 8000 de boli rare diferite: ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare.

     Numele meu este Daniela Zlatea și am Boala Gaucher. În ceea ce privește perioada de debut, nu mă pot pronunța pentru că eram doar un copil. Știu de la părinții mei că, încă de la 2 ani, răceam foarte des și aveam hemoragii nazale. În tot acest timp bineînțeles că m-au plimbat pe la diferite spitale și medici renumiți, care le comunicau diferite diagnostice care nu aveau nici o legatură cu realitatea. Am fost, pe rand, suspectă de Leucemie, Ciroză hepatică (pentru care am făcut și tratament ) și multe altele...

     

Pages