Al 3 lea simpozion EURORDIS „Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies” , Bruxelles, 13 - 14 februarie 2019

Submitted by zsuzsa on Mon, 18/02/2019 - 10:12
Al 3 lea simpozion EURORDIS „Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies” a avut loc la Bruxelles în zilele de 13-14 februarie 2019 și a reunit actori din toate domeniile responsabile pentru asigurarea unui acces sustenabil la terapii pentru toți pacienții cu boli rare.
În sesiunea plenară de deschidere, a luat cuvântul dl Marius Tiberius Brădățan, subsecretar de stat în Ministerul Sănătății din România, care a subliniat că țara noastră are printre priorități și bolile rare.
Undefined

Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Premiile pentru echipele câștigătoare sunt:

Locul 1: 1000 de euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 2: 500 euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 3: 500 euro

Găsiți aici formularul de înscriere. Locurile sunt limitate.

 

Friday, 1 February, 2019

Raport de activitate 2018

Submitted by zsuzsa on Fri, 18/01/2019 - 09:22
 
         Raportul activităților Alianței Naționale pentru Boli Rare din România pentru anul 2018 este scris cu SPERANȚĂ și ÎNCREDERE. Cu speranța că, în așteptarea unor viitoare colaborări, vom duce la bun sfârșit și cu succes proiectele noastre în curs! Cu speranța că vom fi sănătoși și capabili să gestionăm toate activitățile noastre, astfel încât să ne realizăm obiectivele. Cu încrederea că ne va rămâne suficient timp pe care să-l putem petrece cu noi înșine și cu familiile noastre, pentru a nu uita sau a re/descoperi cine suntem și ce vrem cu adevărat să realizăm! Cu convingerea că trebuie să pornim de la nevoile pacienților pe care îi reprezentăm, că trebuie să fim solidari, să înțelegem că fără reciprocitate și colaborare nu vom realiza nimic cu adevarat!
Undefined

Pages