Aceasta se referă la un grup de boli genetice rare, caracterizate de atacuri cu potențial letal și, în cazul anumitor persoane, de simptome incapacitante cronice care au un efect negativ asupra activităților de zi cu zi și calității vieții.
Simptomele severe pot duce la spitalizare și intervenții chirurgicale sau proceduri inutile.
Diagnosticarea incorectă este frecventă, iar persoanele cu PHA pot aștepta ani pentru un diagnostic exact, confirmat.
Aflați mai multe despre Porfiria hepatică acută accesand webite-ul de mai jos, la sectiune in limba romana
Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
vă invită să participați la Webinarul pe care îl vom organiza în 4 februarie de la ora 14.00, online!
Evenimentul este organizat în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2022. Temă webinar: Codificarea ORPHA în bolile rare Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea, iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
pe care o vom organiza în 27 februarie, online, între orele 10.00 și 17.00!
Evenimentul este organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Vă așteptăm cu drag!
Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+.
Scopul proiectului este de a face un pas spre facilitarea educației incluzive a copiilor cu boli rare, scop la care s-a alăturat și Alianța Națională pentru Boli Rare din România împreună cu Universitat de Valencia (Spania), Dimotiko Sxoleio Pefkis (Grecia), Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte (Spania), Desarrollo de Plataformas, S.L. (Spania), Federación Española de Enfermedades Raras (Spania), Latvijas Universitate (Latvia), Glasgow City Council Education Services (Regatul Unit), Ashton Secondary School (Regatul Unit), CEIP Felix Rodriguez de la Fuente (Spania).
Vă invităm să consultați opinia Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo) privind vaccinarea împotriva COVID-19, asumată în urma discuțiilor cu specialiștii cu care colaborează din Consiliul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză pentru Boli Rare.
Așa cum se menționează în recomandările EULAR, "It is better to vaccinate with any vaccine than not to vaccinate at all / Este mai bine să te vaccinezi cu orice vaccin decât să nu te vaccinezi deloc". Subliniem importanța discuției cu medicul pentru a lua o decizie informată!!!
Mai multe informații și puncte de vedere care vă pot ajuta să luați o decizie găsiți pe:
Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+.
