---

 

ECOU Project - "Education in the community for the organization and follow-up with rare diseases patients". Launched in partnership with the Romania’s Prader Willi Association and Norway’s Frambu Rare Disease Resource Center, ECOU Project focuses on increasing prevention and reducing health inequalities for patients with rare diseases.

May 2. Meeting community assistants and health mediators. As part of the ECOU project, we met and addressed the issue of rare diseases and the effective ways to reduce inequalities for patients with diseases, with 33 community assistants and health mediators from Sălaj County.

 

Proiect ECOU -  ”Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”.  Lansat în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Centrul de Resurse pentru Boli Rare Frambu din Norvegia, Proiectului ECOU se concentrează pe creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare.

 

2 mai. Întâlnire cu asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari. Ca parte a proiectului ECOU, ne-am întâlnit și abordat problematica bolilor rare și modalitățile de reducere a inegalităților pentru pacienții cu boli, având alături 33 de asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari din județul Sălaj.

 

Neurofibromatoza reprezintă o boala genetică rară in care pacienții dezvolta tumori ale sistemului nervos central si periferic.

 

Exista trei tipuri de neurofibromatoza: Neurofibromatoza de tip 1 (NF1~96%), Neurofibromatoză de tip 2 (NF2~3%), Schwannomatoza (formă foarte rară si mai puțin cunoscuta).

 

Document de pozitie privind nevoia de ingrijire integrată in Europa - Ne bucurăm să vă împărtășim rezultatul unei munci colective! În ciuda unui proces complex, incert și destul de lung pe care l-am urmat, ne bucurăm că am ajuns la publicarea documentului de poziție, o etapă importantă care a inspirat deja proiectele interne în Ashoka și munca altor colegi/parteneri. Avem încredere că 2023 va fi un teren propice pentru a susține o viziune europeană nouă în sănătate.

January & February 2023

 

Every year, on February 28, we mark Rare Disease Day, on which occasion we organize and engage in a series of events to raise awareness of the challenges faced by patients with rare diseases and the need to ensure equity.

January 24 - social media pre-launch of the Rare Diseases Day Campaign/Ziua Bolilor Rare (ZBR) 2023

February 2 - launch of the ZBR campaign at the "Prim Plan Objectiv" TV show, Romanian National Television (TVR)

February 3, Zalău - The launch event of the #RareDiseasesDay2023 campaign - approx. 130 participants (98 people were physically present with us). Also, throughout the month of February, we ran an information and education campaign on rare diseases in schools and kindergartens.

February 8, Timișoara - "Victor Babeș" University of Medicine and Pharmacy in Timișoara, through the Timiș Regional Center for Medical Genetics, coordinated by Prof. Dr. Maria Puiu, organized and coordinated specific events and activities with partners throughout the month of February :

    -questionnaires to assess the level of awareness of Rare Diseases among Medical students (SSMT)
    -information and education campaign in the Schools of the municipality of Timișoara
    -photo exhibition: People with rare diseases also smile - Iulius Mall Timișoara