Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare

 Scopul proiectului Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare a fost de îmbunătăţire a calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare, prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse, în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.

 Alianța Națională pentru Boli Rare a fost unul dintre parteneri în proiectul Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare împreună cu alte organizaţii ca: Asociaţia Prader Willi din România, Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Centru de Boli Rare FRAMBU din Norvegia, Ministerul Sănătăţii din România, Biserica Sf. Familie din Zalău, Primăria Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală, Universitatea de Medicină şi Farmacie "VICTOR BABEŞ" din Timişoara, stabilind o cooperare internațională pe termen lung.

     Inițiativa de a forma acest parteneriat a avut la bază experienţa organizaţiilor, misiunea şi scopurile comune în domeniul bolilor rare. 
Obiectivele proiectului:
  • selectarea unei echipe de profesionişti şi reprezentanţi ai pacienţilor (Comitetul Național pentru Boli Rare) pentru definirea, implementarea, monitorizarea şi evaluarea Planului Naţional pentru Boli Rare în România;
  • dezvoltarea de noi servicii socio-medicale de înaltă calitate pentru pacienții cu boli rare în România, la nivel naţional, prin crearea unui Centru Pilot de Referinţă pentru persoanele afectate de boli rare;
  • îmbunătăţirea capacităţii de instruire pentru prevenirea, diagnosticului şi reabilitarea pacienţilor cu boli rare;
  • formarea unei reţele de instruire pentru specialişti, acreditarea/autorizarea unor cursuri online (eUniversitate). 
Romanian
Sunday, 17 February, 2013