#6 - noiembrie-decembrie 2023
I. FOCUS
2 noiembrie. Am luat parte la lansarea Strategiei Naționale de Sănătate, eveniment organizat în cadrul proiectului SIPOCA 728 ”Crearea cadrului strategic şi operaţional pentru planificarea şi reorganizarea la nivel naţional şi regional a serviciilor de sănătate”. Motto-ul Strategiei este: „Pentru sănătate, împreună” – „O populație mai sănătoasă și cu autonomie mai ridicată, cu o speranță de viață sănătoasă în creștere susținută și cu o calitate a vieții bună”. Așteptăm cu interes implementarea ei!
16-18 noiembrie. Am organizat Conferința Europlan și Întâlnirea Intersectorială privind bolile rare, la Zalău. Am avut alături peste 250 de persoane prezente alături de noi fizic și online.
Sesiunile plenare și dezbaterile din online au oferit o imagine de ansamblu asupra progreselor din domeniul bolilor rare. Am avut alături reprezentanți ai autorităților locale, respectiv dna. Director DSP, Dr. Ligia Marincaș și dna. Director DGASPC Violeta Milaș, reprezentanți ai mediului academic, prin dl. Marian Pădure (UBB), profesioniști din domeniul sănătății.
A doua zi a fost dedicată Strategiei Naționale de Sănătate - SNS, prezentată de dl. Dr. Adrian Pană, precum și reprezentanți ai Ministerului Sănătății, dna. Lidia Onofrei, reprezentanți ai Centrului Frambu din Norvegia prin Lisen Julie Mohr, Vibeke Langva și Maria Birgitta Elind, coordonatori ale unor centre de expertiză: prof. dr. Maria Puiu, prof. dr. Ruxandra Jurcut, dr. Noemi Bara, prof. dr. Simona Rednic și prof. dr. Dana Craiu.
De asemenea, Conf. Dr. Ioana Streața a adus în discuție diagnosticarea timpurie și coordonarea îngrijirii în bolile rare, evidențiind proiectele impresionante precum METABO.MS prezentat de Prof. Dr. Cristina Iuga de la UMF Cluj, MEDI.COM-RARE, prezentat de Prof. Dr. Maria Puiu de la UMF Timișoara și proiectul ECOU, prezentat de Alexandra Dan de la Centrul NoRo, proiecte finanțate de SEE 2014 - 2021 în care ANBRaRo și APWR sunt parteneri. Prof. Dr. Emilia Severin a prezentat o paralelă între Planul Național de Boli Rare și Strategia Națională de Sănătate, analizând ce am reușit până în prezent și care sunt perspectivele și direcțiile viitoare Prezentarea Centrului de expertiză în boli rare neurologice de la Spitalul Clinic de Copii Dr V. Gomoiu, susținută de doamna prof. Dr. Raluca Teleanu a arătat ca exista și în tara noastră spitale în care grija pentru pacient este pe primul loc.
Au mai fost alături de noi dl. Radu Gănescu - Președinte COPAC, pacienți și familiile acestora, reprezentanți media și, nu în ultimul rând, susținătorii și partenerii noștri.
24 noiembrie. După o serie de întâlniri de lucru alături de specialiști din domeniul sănătății, ai mediului academic, profesioniști din domeniul sănătății și experți, am luat parte la lansarea Proiectului de Consultare a Strategiei Naționale de Digitalizare în Sănătate, coordonat de către OMS și Ministerul Sănătății.
ANBRaRo a fost parte a Grupului Tehnic de Lucru în sprijinul dezvoltării unei Strategii Naționale de Digitalizare în Sănătate și a unui Plan de acțiune pentru România.
9 decembrie. Am luat parte la întâlnirea anuală ERN ITHACA (European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders), Dublin, ce a reunit pacienții (ePAGs) cu experții din Centrele de Expertiză pentru anomalii congenitale, cu sau fără dizabilități intelectuale din Europa pentru a analiza progresele din ultimul an și pentru a planifica activitățile din 2024.
În 2024, întâlnirea anuală va fi organizată la București!
14 decembrie. Am luat parte la conferința Îmbunătățirea accesului populației vulnerabile la servicii de prevenție - Construirea unor comunități sănătoase și reziliente, organizată de Centrul Național de Studii pentru Medicină de Familie.
15-16 decembrie. Am organizat cea de-a 12 ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, având ca temă centrală parteneriatul pentru progres în bolile rare.
Pe parcursul celor două zile profesioniști din sănătate, reprezentanți ai societății civile, autorități publice, jurnaliști și pacienți și-au unit forțele într-un parteneriat ce vizează crearea unui cadru de siguranță pentru pacienții cu boli rare din România. ”Biblioteca vie” proiect își propune să fie evidențiate progresele, provocările și carențele, precum și următoarele obiective de atins în zona bolilor rare.
II. News
3-4 noiembrie. Am luat parte la Conferința Asociației Oamenilor Mici am dezbătut pe tema ACONDROPLAZIEI ŞI A DISPLAZIILOR OSOASE CU NANISM, echipele interdisciplinare, colaborare și nevoi transversale ale pacientilor cu boli rare. În acest context, Dan Alexandra a prezentat Îngrijirea integrată la Centrul NORO.
13 noiembrie. Copiii învață obiceiuri sănătoase la Școala Altfel - o campanie despre stil de viață.
Invitatele acestei emisiuni au fost conf.univ. dr. Carolina Negrei, medic primar medicină internă, medic specialist reumatologie cu supraspecializare în toxicologie și fondator al clinicii Akeso, și Adelina Iordache, kinetoterapeut la clinica Akeso care s-au implicat în campania ,,Învață obiceiuri sănătoase la Școala Altfel!”, care s-a derulat în două clase pregătitoare de la Școala 97 din București. Elevii au învățat despre educația privind igiena corporală, despre farfuria sănătoasă sau despre postura corectă.
,,Copiii învață obiceiuri sănătoase la Școala Altfel!” http://radionoro.ro/sites/default/files/audio/PC.107.20231113.mp3
7 decembrie. Campanie - Accesul egal la tratamente și servicii medicale.
7 decembrie. Am sprijinit evenimentul ”Importanța screening-ului neonatal, a dietei personalizate și noile terapii în Fenilcetonurie”, ce a fost organizată la Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor, de către PKU Life România.
8 decembrie. Grup de sprijin pentru pacienți diagnosticați cu boli neurologice rare. Cei 8 pacienți şi 4 aparținători ai acestora au beneficiat de informațiile specialiștilor de la Centrul NoRo timp de 5 zile.
Activitățile zilnice au fost împărțite pe diferite teme: consiliere psihologică, consiliere socială, cursuri de prim-ajutor, consultații medicale de specialitate, kinetoterapie, nutriție, terapie ocupațională și bineînțeles terapie de relaxare.
Partenerii proiectului MEDI.COM-RARE: APWR (Centrul NoRo Zalău), UMFT, Spitalul de Copii Louis Țurcanu Timișoara și Centrul de Resurse pentru Boli Rare Frambu din Norvegia.
12 decembrie. În luna decembrie, am organizat un Concert caritabil ”Împreună pentru Centrul NoRo”.
20 decembrie. Participare la webinarul „CRED în Medicină”: Dreptul pacienților la Comunicare, Respect, Etică și Demnitate, organizat în cadrul platformei EventsMax.ro. Programul „CRED în Medicină” susține și promovează standarde înalte de Comunicare, Respect, Etică și Demnitate în practica medicală.
III. UPCOMING EVENTS
- Lansarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2023 - 19 ianuarie 2024, Zalău, în cadrul conferinței finale a proiectului ECOU
- Campanie de informare si conștientizare BR în scoli și grădinițe.
- Campanie BR în comunitate: iluminat clădiri, conferințe, educație in scoli, expoziții de fotografie, pictura, sculptura etc, agenda la care participa elevii și studenții - Ianuarie – martie 2024.
- Participare la evenimentele europene – Black Pearl Awards, Round Table of Companies la Bruxelles.
- Organizarea unui workshop pentru realizarea circuitului pacienților cu boli rare în sistemul de îngrijire din România
- ”Maratonul” bolilor rare – mesaje de suport pentru bolile rare pe tot parcursul lunii februarie in social media.
- Organizarea unei conferințe naționale pentru Ziua Bolilor Rare (ZBR), București, 29 februarie 2024
- Workshop dedicat ZBR, 1 martie 2024.
Mulțumim pentru toată susținerea, iar pentru mai multe detalii legate de activitatea Alianței Naționale pentru Boli Rare România, ne poți găsi contul nostru de social media.
