Raport de activitate 2018

Published by zsuzsa on Fri, 18/01/2019 - 09:22
Undefined
Raportul activităților Alianței Naționale pentru Boli Rare din România pentru anul 2018 este scris cu SPERANȚĂ și ÎNCREDERE. Cu speranța că, în așteptarea unor viitoare colaborări, vom duce la bun sfârșit și cu succes proiectele noastre în curs! Cu speranța că vom fi sănătoși și capabili să gestionăm toate activitățile noastre, astfel încât să ne realizăm obiectivele. Cu încrederea că ne va rămâne suficient timp pe care să-l putem petrece cu noi înșine și cu familiile noastre, pentru a nu uita sau a re/descoperi cine suntem și ce vrem cu adevărat să realizăm! Cu convingerea că trebuie să pornim de la nevoile pacienților pe care îi reprezentăm, că trebuie să fim solidari, să înțelegem că fără reciprocitate și colaborare nu vom realiza nimic cu adevarat!
 
Anul se încheie dar, provocările rămân: infrastructura în sănătate este deficitară, acces încă limitat la informaţii relevante și corecte despre bolile rare, majoritatea pacienților sunt nediagnosticați sau diagnosticați târziu, număr mic de specialiști implicați pe domeniul bolilor rare, lipsa unui registru național de boli rare, nu există protocoale şi ghiduri de bună practică pentru îngrijirea pacienților, pentru majoritatea pacienților nu există încă un tratament aprobat, nu toate tratamentele aprobate la nivel european sunt accesibile pacienților din țara noastră, serviciile sociale specializate și centrele de expertiză acreditate sunt puține și nu sunt finanțate corespunzător, screeningul neonatal se realizează doar pentru două boli rare: fenilcetonuria & hipotiroidismul congenital și nu avem Centre de Expertiză în mai multe Rețele Europene de Referință.
 
Pentru anul 2019 ne propunem: actualizarea membrilor CNBR, promovarea Centrelor de Expertiză acreditate de către Ministerul Sănătății, inițierea de grupuri de lucru pentru un nou PNBR, inițierea de programe de îngrijire holistică a pacienților cu boli rare și a unui program național de testare genetică., imbunătățirea comunicării dintre centrele de expertiză acreditate și serviciile sociale specializate, crearea unor rețele de colaborare naționale pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, servicii sociale specializate, instruire și informare, până la eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijirea medicală și socială, inițierea unui Registru național de boli rare, măsuri de îmbunătățire a accesului la echipamente și terapii de suport, ghiduri noi de îngrijire a pacienților cu boli rare și creșterea numărului Centrelor de Expertiză acreditate și înscrise în Rețelele Europene de Referință.
 
Raportul de activitate pentru anul 2018 poate fi accesat la link-ul de mai jos:
Fisier atasat: