Într-o zi de noiembrie a anului 1989 mi s-a părut că picioarele mele se mișcă mai greu ca de obicei. Mi-am zis că-s obosită. Tocmai terminasem schimbul de noapte și mă îndreptam spre căminul în care locuiam ca inginer stagiar, undeva în provincie. În următoarele zile nu am mai simțit oboseala. A mai trecut ceva timp – de ordinul zilelor, nu mai mult – și iar mi s-a părut că încălțările atârnă cam greu. Am început să mă urmăresc mai cu atenție. Ochii arătau și ei cam obosiți, pleoapele erau doar întredeschise, ca și cum aș fi fost adormită. Am încercat să mă odihnesc ceva mai mult. Oboseala a dispărut. Dar nu pentru mult timp din păcate… Prima dată când m-am speriat a fost la traversarea unei străzi. Nu am mai simțit bordura trotuarului și am căzut. Mi-a fost greu să mă ridic, mușchii nu mă ajutau. Încet-încet toate treptele au devenit greu de escaladat, mi-era greu să mă urc în autobuz, mi-era greu să duc în mână o sacoșă cu sandviciul zilnic… începusem să merg legănat, cu burta înainte, să nu mai fiu sigură pe mișcările mele. Oamenii de pe stradă și mai ales muncitorii din uzină vorbeau pe la spate vrute si nevrute din cauza poziției corpului meu… M-am dus la medicul din uzină, i-am spus ce simt, cum mă mișc. Diagnostic simplu: spasmofilie. Tratament: calciu, odihnă. M-a ajutat calciul un timp… 2 săptămâni, după care neputința a revenit în forță. Luam calciu, era bine un timp, dar slăbiciunea revenea parcă mai hotărâtă să rămână în corpul meu. Când am revenit acasă, în București, și le-am povestit păriților nu m-au crezut. Au dat vina tot pe oboseala. și tot așa, cu perioade de mers greu, legănat, cu vorbe “uite-o și pe asta beată de dimineața” sau “oare cu cine o fi rămas gravidă”, cu scări care parcă nu voiau să se lase urcate de mine, până în mai 1990 când am revenit definitiv in București. Nu știu când au trecut 8 ore de mers cu trenul. Mi-era atât de rau, abia mă putusem urca în tren să ajung acasă… Părinții mei nu puteau să creadă că nu pot merge, că mi-e greu să urc și să cobor 3 etaje, că mă înec când mănânc, că obosesc când vorbesc… Și, uite-așa a început aventura “diagnosticul”. Am stat 2 luni în spital, mi s-au făcut tot felul de analize ca să mi se spună în final că totul e bine și că problema este doar în mintea mea care mă împiedică să merg. Am fost trimisă la psihiatru. Am stat internată 3 săptămâni la psihiatria spitalului Gh. Marinescu, cu tratament pentru persoane cu probleme psihice. Am implorat-o pe dna doctor să mă lase acasă, că eu mă îmbolnăvesc și mai rău dacă stau acolo. Până la urmă a acceptat cu condiția să merg o dată la 2 zile să mi se facă EMG-ul. Nu am înteles de ce trebuia sa-l fac atât de des, dar am mers, numai eu și mama știind cât de greu îmi era, din punct de vedere fizic să fac “excursia” asta. Într-o zi stăteam pe o bancă pe o alee a spitalului Gh. Marinescu să-mi recapăt forțele să merg acasă după “tratamentul” EMG. Mama disperată că nu știe ce am și că până în momentul acela nimeni nu mi-a pus un diagnostic, și-a adus aminte că există dr. Vlad Voiculescu chiar în acel spital. S-a dus până la domnia sa. A avut norocul să-l găsească la birou și domnul dr. a vrut să mă vadă. A avut de așteptat ceva timp până am reușit eu să mă mișc până la cabinet. Când m-a văzut intrând legănat pe ușa a spus: știu ce ai, dar trebuie să verificam. După ce a văzut cum îmi țin mâinile și mai ales cât timp, cum merg și cât de greu mă ridic de pe scaun mi-a dat pastiluța de diagnostic… și într-o jumatate de oră am simțit că îmi revin, așa cum o floare ofilită îșii revine când îi pui apă. Mă apucase bucuria, crezând în naivitatea mea că m-am vindecat instantaneu. Nu a fost așa… după o internare la clinica de neurologie la spitalul Gh. Marinescu, după investigații și analize, după tomografie mi s-a pus diagnosticul “miastenia gravis”. Sună grav, dar nu mi s-a explicat prea bine ce înseamnă. Mi s-a spus doar că o mică operație și extirparea unei mici glande mă va pune pe picioare. Și uite așa mi s-a dat trimitere la spitalul unde mi-a fost extirpat timusul. Medicul neurolog care mi-a dat trimiterea m-a rugat să revin și să-i spun cum mă simt și ce tratament mi s-a dat după operație, că nu prea știe cum e cu miastenia. Îmi făcusem speranțe cu timectomia… o sa scap de slăbiciune, o sa revin la ritmul normal de viață, la profesie… Nu a fost să fie așa. Pe mine nu m-a ajutat timectomia așa cum sperasem. Starea mea nu s-a îmbunătățit. Din contră, simptomele miasteniei s-au accentuat cu tot tratamentul urmat. Nu am disperat însa, credeam că organismul trebuie să se adapteze la tratament… Dupa 6 luni nu am mai avut rabdare să aștept o îmbunătățire a stării mele fizice și m-am dus să vorbesc cu medicul în grija căruia am fost la spital când am fost operată. Mi-a spus că mai mult nu poate face pentru mine și m-a sfătuit să-mi găsesc un medic neurolog care să mă ajute. Am fost luată în evidență la medicul neurolog din policlinica de care aparțin. Un medic bun, dar care nu se prea pricepe la miastenie… Între timp mama m-a tot dus la diverși medici despre care auzise de la prieteni, cunostințe… Pot spune că m-au privit ca pe o curiozitate, eram primul pacient cu miastenie pe care-l vedeau, dar îmi spuneau că în 3 luni mă pun pe picioare dacă urmez tratamentul lor: cortizon mult și mestinon. Așa au trecut anii, cu încercări de scheme de tratament… în timp am ajuns să-mi dau seama că pe mine nu mă ajuta cortizonul; am reușit să scap de el și să mă mențin pe linia de plutire doar cu tratamentul simptomatic, cu vitamine, suplimente. Am trecut printr-o perioadă de 5 ani în care nu am mai vrut să încerc nimic, niciun tratament alopat sau naturist. Totuși o prietena m-a convins sa merg la o diagnosticare prin biorezonanta. Intamplarea a facut ca inainte de a merge la clinica cu biorezonanta sa trec pe la medicul de familie si i-am cerut parerea. Nu m-a incurajat, mi-a spus să încerc dar să nu-mi fac speranțe că nu are cum să mă ajute. Cu toate astea m-am dus și acolo am întâlnit un medic tânăr care chiar m-a ajutat. Mi-a recomandat o dieta de detoxifiere și apoi acupunctură. Nu mi-a spus că mă vindeca, mi-a spus că ar vrea să încerce să mă ajute să mă simt ceva mai bine prin acupunctură. L-am întrebat odată dacă eu voi mai putea să merg singură pe stradă – până atunci nu ieșeam decât însoțită și mă odihneam de nenumărate ori până să ajung la destinație, mă țineam de mama ca disperata, să nu cad – iar el mi-a raspuns: dacă tu vrei să mergi singură o să o faci, dar doar dacă tu vrei. Și am vrut! După un an de acupunctură, 4 serii de câte minim 15 sedințe am început să am curaj ăa ies singură. Nu sunt vindecată, iau în continuare mestinon, dar am curaj și încredere în forțele mele, nu mai fac atac de panică când traversez strada – mi se întâmplă des să ajung până în mijlocul străzii și să mă întorc de unde am plecat decât să ajung pe trotuarul celălalt, de frică.
Boala nu a fost singurul meu adversar. Din pacate am avut de luptat cu lipsa de înțelegere a bolii mele de către tata… Au trecut 6-7 ani de la începutul miasteniei până când tatal meu a reușit să mă privească ca pe un om cu probleme de sănătate, până a reușit să înțeleagă de fapt că nu este rea voință din partea mea, până a înțeles că acum pot să mă mișc dar în secundele următoare să nu mai pot face un pas, să accepte că fata lui este bolnavă, dar tot fata lui a rămas și că are nevoie de sprijin, de ajutor, de întelegere. Suntem din nou prieteni, mă ajută de câte ori îi cer ajutorul, dar avem o întelegere: să nu-mi sară în ajutor la orice mic lucru pe care vreau să-l fac, să mă lase să cer ajutor. Oricât de greu mă mișc tot vreau să fac singură diverse lucruri. În ritmul meu dar până la urmă le duc la bun sfârșit.
O să sune puțin ciudat dar, am reușit să mă “împrietenesc” cu boala mea. O cunosc și nu mă mai opun cu înverșunare neputinței. Când am zile mai proaste stau cuminte, suplimentez tratamentul, vitaminele, odihna și în câteva zile îmi revin și mă lasă să fiu bine perioade lungi de timp. Tot boala m-a învățat ăa am răbdare și să înteleg mai bine oamenii bolnavi. Mă bucur că părinții mei nu m-au lăsat să cad pradă disperării și m-au împins de la spate uneori să nu mă izolez, să socializez așa cum pot, dar să socializez. Familia lărgită m-a înțeles și m-a ajutat. Prietenii s-au filtrat și am reușit, datorită bolii, să cunosc oameni deosebiți. Uitandu-mă în urmă pot spune că boala de fapt mi-a adus și lucruri bune, nu numai suferință. Iar suferința… se uită când ai oameni buni lăngă tine și când reușești să găsești un tratament care să te ajute…
Adriana H, ANMGR, de 20 de ani MG
08.02.2010