Proiect de solidaritate pentru bolile rare– fondat de CEE Trust

 
Solicitant: Alianţa Naţională pentru Boli Rare
Scopul:de a reuni oameni din diferite medii şi domenii de expertiză pentru a coopera în dezvoltarea și promovarea Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Obiective:

- de a instrui organizaţiile membre ale Alianţei în dezvoltare organizaţională;
- de a crea un mediu propice pentru cooperare în beneficiul pacienţilor cu boli rare;
- de a promova schimbul de experienţă şi de bune practici între membrii Alianței;
 
Activităţi:
  • întâlniri ale echipei de proiect;
  • împărțirea responsabilităţilor şi sarcinilor;
  • evaluarea nevoilor şi punctelor forte ale organizaţiilor membre;
  • aplicarea de chestionare în ceea ce priveşte formarea la care trebuie să participe;
  • organizarea unui training de două săptămâni (două sesiuni de o săptămână fiecare) pentru dezvoltare organizațională: management, lobby, advocacy şi strângerea de fonduri;
  • propunere de proiecte;
  • organizarea activităţilor de lobby și advocacy pentru nevoile pacienţilor cu boli rare;
  • evaluarea activităţilor proiectului;
  • realizarea de rapoarte narative și financiare;
Raport: Trainingul privind activitățile a fost finalizat. Prima etapă a inclus evaluarea necesităţilor organizaţionale ale organizaţiilor din Alianţa Naţională pentru punerea în aplicare a standardelor de calitate, pentru serviciile sociale, pe care le oferă şi gradul în care organizaţiile sunt pregătite pentru scrierea cererilor de finanţare, punerea în aplicare a proiectelor finanțate din fonduri externe, monitorizarea şi evaluarea proiectelor. În a doua etapă am antrenat 24 de persoane în managementul proiectelor.
Evaluare organizațională
Au fost evaluate cinci domenii:
Domeniul administrativ şi organizațional
S-a evaluat dacă organizaţiile membre ale Alianţei au un plan strategic pentru cel puțin trei ani, dacă au o misiune definită şi o viziune privind furnizarea serviciilor sociale, de a comunica planul strategic prin intermediul mass-mediei. S-a urmărit dacă au stabilite obiective clare pe planurile de dezvoltare ale organizației, dacă acestea sunt cunoscute, dacă organizaţia a elaborat materiale promoţionale şi dacă ele contribuie la un crearea unui mediu deschis şi incluziv și dacă membrii Alianţei sunt implicați în cercetare şi dezvoltarea de servicii socio-medicale. De asemenea, a fost evaluată măsura în care organizaţiile membre ale Alianţei participă la evenimente de instruire privind schimbul de bune practici. Un aspect important în evaluarea organizaţională a organizaţiilor a fost existenţa unui manual de proceduri pentru furnizarea de servicii sociale şi documente de bază al organizaţiei precum a regulilor de organizare şi regulilor de operare.
Domeniul organizării administrative şi organizaţionale
S-a evaluat dacă organizaţiile membre ale Alianţei au un plan strategic pentru cel puțin trei ani, dacă au o misiune definită şi o viziune de a furniza servicii sociale, de comunicare a planului strategic în cadrul mass-media, dacă au stabilite obiective clare pe planurile de dezvoltare a organizației, dacă acestea sunt cunoscute, dacă organizaţia a elaborat materiale promoţionale, dacă membrii Alianţei sunt implicați în cercetare şi dezvoltarea serviciilor socio-medicale. Măsura în care organizaţiile membre ale Alianţei participă la instruire privind schimbul de bune practici a fost deasemenea evaluată. Un aspect important în evaluarea organizațională a fost existenţa unui manual de proceduri pentru furnizarea de servicii sociale şi documentele de bază al organizaţiei precum regulile de organizare şi funcţionare, reguli de procedură, contracte, practici de voluntariat, etc.
Domeniul protejării şi promovării drepturilor beneficiarilor
S-a evaluat dacă organizaţiile membre ale Alianţei ştiu cum să realizeze şi au definite criteriile de eligibilitate pentru beneficiari, dacă există un criteriu de discriminare în formularea lor. De asemenea, foarte important în furnizarea de standarde de calitate, este capacitatea de a evalua dacă organizaţiile ştiu cum să-și dezvolte şi să realizeze un Ghid al Beneficiarilor pentru potenţialii beneficiari şi dacă furnizarea de servicii se face pe baza unui contract de drepturi şi obligaţii prevăzute în mod clar.
Domeniul eticii profesionale
S-a evaluat dacă organizaţiile membre ale Alianţei au un cod de etică, dacă acesta este situat într-un loc vizibil pentru utilizatori, dacă organizaţiile știu cum să întocmească procedura pentru respectarea confidenţialităţii informaţiilor obţinute în furnizarea serviciilor. S-a evaluat dacă personalul ştie cum să evalueze satisfacția beneficiarilor şi dacă se aplică anumite reguli.
Abordarea comprehensivă și parteneriate
A fost evaluat dacă organizaţia are o structură, dacă cunoaște itemii necesari pentru o abordare comprehensivă în cazul în care procedurile cunoscute pentru întocmirea fișei postului sunt pregătite pentru fiecare poziție din cadrul organizației. Au fost evaluate oportunităţi de colaborare cu alţi furnizori și surse de servicii. Evaluarea a căutat să identifice şi să măsoare colaborarea cu alţi furnizori sau instituții, bazată pe acorduri de parteneriat.
Implicarea centrelor în furnizarea de servicii
S-a evaluat dacă organizaţiile realizează evaluarea iniţială şi evaluarea comprehensivă a nevoilor beneficiarilor și dacă realizează intervenție individuală. Dacă aceste planuri sunt realizate cu ajutorul beneficiarilor, există indicatori pentru a evalua rezultatele planului de intervenţie. S-a evaluat măsura în care organizaţiile implică membrii comunităţii locale în diverse evenimente ale organizaţiei şi dacă aceste evenimente sunt diseminate.
Îmbunătăţirea continuă a serviciilor
S-a evaluat dacă organizaţiile ştiu cum să dezvolte indicatori pentru a evalua resursele utilizate în prestarea serviciilor și furnizarea de servicii. S-a evaluat dacă organizaţiile se întâlnesc şi pregătesc planuri anuale de lucru pentru pregătirea personalului.
Chestionarele au fost completate de fiecare membru reprezentant a organizaţiilor participante în proiect. Chestionarele au fost analizate, rezumate şi apoi discutat în plen.
După această fază au rezultat următoarele concluzii:
-Organizaţiile nu au suficiente informații despre legislația în domeniul serviciilor sociale legată de acreditare, standarde de calitate, contract de servicii, etc... Rezultatele au arătat că există suficiente informaţii juridice care pot ghida furnizorul de servicii sociale în punerea în aplicare a standardelor de calitate. Standardele de calitate specifice sunt insuficiente şi nu acoperă serviciile sociale pentru persoanele cu boli rare. Ca urmare, punerea în aplicare a standardelor de calitate face referire la servicii similare, în general, serviciile sunt destinate persoanelor cu dizabilitati.
-Organizaţiile nu au experienţă sau cunoştinţe suficiente pentru a dezvolta planuri strategice viabile. Câteva organizaţii au stabilit aceste planuri însă trebuie să fie revizuite anual. Organizaţiile sunt conştiente de lipsa de cunoștinte în domeniul managementului și organizarea nevoilor de formare şi de schimburi de bune practici în acest domeniu.
- Nu există suficiente informaţii despre finanţarea Europeană şi alte finanțări, şi ca urmare, la acest moment, valoarea fondurilor atrase de organizaţiile membre ale Alianţei nu acoperă nevoia de finanţare pentru a menţine dezvoltarea serviciilor.
- Este necesar și justificat -un program de instruire în managementul organizaţional, precum şi în management de proiect. Membrii ANBaRO au organizat împreună campania naţională pentru Ziua Bolilor Rare şi au participat împreună la Congresul Balcanic de Boli Rare.
Romanian
Friday, 20 November, 2009