membri

Are scopul de sprijinire, îngrijire, îmbunătățire a situației persoanelor bolnave de Parkinson și a altor boli neurovegetative, prin mai buna integrare socială şi profesională din județul Botoșani și dorește să fie un liant între pacienți și medici, autorități, societate. 

Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România are ca scop ajutarea acestor copii să-și urmeze tratamentul, informare despre ultimele noutăți din domeniu și conștientizarea populației.

ASMB contribuie la cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SM, faciliteaza accesul pacientilor la informatii, etc.
Obiective: furnizarea de servicii sociale, medicale, consiliere, educatie privind SM, dezvolta activitati de colectare, gestionare si distribuire de bunuri materiale, bani, medicamente, fiind apoi destinate persoanelor afectate de SM.

DMD Care este o asociatie de parinti al carei scop principal este de a acționa ca organizație cu specific social ce urmărește sa creeze un cadru prin care să îmbunătățească calitatea vietii copiilor ce suferă de Distrofie Musculară Duchenne dar si de alte afectiuni neuromusculare prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce , tratamente de calitate şi servicii de reabilitare dar si diverse activitati de socializare si integrare in comunitate, cercetare, educație, lobby si advocacy alaturi de familie , medici specialisti, profesori și alți profesioniști din sistemul public care pot contribui semnificativ la indeplinirea cu succes a acestor obiective.

Informarea este calea spre o mai bună cunoaștere a bolii și a tratamentului. Asociația Gaucher România are activități de iformare și educare (site internet, pagină Facebook, grup de discuție Facebook), reprezentare a nevoilor pacienților cu boala Gaucher la nivel național și internațional, împărtășirea experienței cu alți pacienți pentru a găsi împreună soluții.

    Posibilitatea de a participa la reuniuni utile, informative, educative sau de susținere

Asociația are în vedere apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliză Buloasă, privitoare la sănătatea, tratamentul adecvat, protecția socială, recuperarea și integrarea lor în societate, precum și promovarea proiectelor și cererilor acestora.

Dorim sa-i ajutam pe copiii nostri sa inteleaga ca a fi mic (pitic) nu inseamna anormal, ci doar diferit si vrem sa aratam lumii ca acei centimetri in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie.

APBFR a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.

„Asociaţia Pacienţilor cu Sindrom Hemolitic Uremic” are drept scop principal promovarea şi contribuţia la ajutorarea persoanelor bolnave de sindromul hemolitic uremic.

Asociatia a fost infiintata ca urmare a experientei membrilor fondatori cu scopul de a imbunatati calitatea vietii, prin acordarea de sprijin moral, informational si social pacientilor cu Tumori Neuroendocrine.

Asociatia Parent Project este dedicata asistentei si cercetarii celei mai des intalnite anomalii genetice care provoaca moartea diagnosticata in perioada copilariei : Distrofia Musculara Duchenne( DMD) si formei mai putin severe, Distrofia Musculara Becker(DMB). Asociatia Parent Project isi propune sa militeze pentru investirea mai multor resurse financiare in cercetare, educatie, reprezentare juridica si alte lucruri care influenteaza direct bunastarea celor afectati de aceaste maladii, si sa devina o forta motrice catre un mai bun acces la ingrijire si informatii de specialitate.

Scopul asociației este protejarea și promovarea interesele tuturor persoanelor și familiilor afectate de boala depozitării glicogenului, consilierea, sprijinirea materială, organizare de conferințe, tabere, întruniri cu persoanele afectate, împreună cu familiile acestora și specialiști.

VIZIUNEA APWR: O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.

MISIUNEA APWR: Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.

Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră.

Reprezentarea pacienților cu boli neurologice perifice.

Asociația SM SPEROMAX ALBA are ca scop creșterea calității vieții în rândul persoanelor afectate de Scleroză Multiplă și își propune să prevină discriminarea și să lupte pentru egalitatea de șanse a bolnavilor cu SM și egalitatea de tratament a acestora. 

Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. 

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.

Asociația Suport Mastocitoza Romania furnizează servicii de asistență juridică gratuită, lobby, advocacy, derulează contracte de colaborare cu importante unități medicale, coaborare cu Rețeaua de Mastocitoză, drept de copyright și distribuire pentru: brățară medicală de urgență, protocolul de urgență în mastocitoză, broșură pentru informare pacientul cu mastocitoză și sindromul de activare mastocitară, broșură pentru informarea aparținătorilor celor cu mastocitoză, carnetul internațional de mastocitoză, partener al Minsiterului Muncii în grupul de lucru pentru elaborarea criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoză, donator de cromoglicat și cremă cu cromoglicat, ajutorarea financiară a bolnavilor de mastocitoză aflați în dificultate, sponsorizarea deplasării medicilor la congresele de specialitate, membru The Mastocytosis Society și EURORDIS. Grup țintă: pacienții cu mastocitoză și personalul medical implicat.

Scopul sau principal este o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale. Fundatia urmareste sa contribuie la o mai buna cunoastere , intelegere si rezolvare a problemelor medicale , psihologice , juridice , etice si sociale legate de prezenta bolilor cardiace congenitale la adultii din Romania si realizarea acestor deziderate prin desfăşurarea unor activităţi specifice cu caracter social , educativ şi umanitar dedicate problematicii mai sus mentionate.

Asociația are ca scop informarea, sprijinirea și creșterea calității vieții persoanelor afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth (CMT), alte afecțiuni neuro-locomotorii și alte tipuri de dizabilități, care îngreunează mobilitatea și funcționarea psiho-socială optimă a acestor persoane.

Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională.