Tratament si recuperare, medicamente orfane, alimente medicament-

Raportor: Baican Cosmina Anca

In procesul de reabilitare a pacientului, in cresterea calitatii vietii acestuia si integrarea in societate, un rol important il are accesul acestuia la medicamente si terapii corespunzatoare

1. Recuperarea
-Este importanta deoarece urmareste dezvoltarea unor mecanisme compensatorii pentru pacienti
-Procesul de reabilitare a pacientului depinde de munca in echipa multidisciplinara
-In Romania exista o delimitare intre asistenta sociala si cea medicala insa amandoua sunt importante in procesul reabilitarii
-Lipsa tratamentului, sau un tratament necorespunzator, poate sa inrautateasaca situatia pacientului (ex: problema pansamentelor in epidermoliza buloasa, dietele speciale)

2. Medicamente orfane

-In multe cazuri pacientii cu boli rare au dificultati in obtinerea medicamentelor;din cauza finantarii insuficiente, chiar daca sunt incluse in programele nationale de boli rare fie exista discontinuitati in tratament sau tratamente insuficiente
Exista mai multe cai de acces la medicamentele orfane:

-Utilizarea compasionala a medicamentelor pentru un anumit pacient (un medicament autorizat de punere pe piaţă, dar care nu poate fi obţinut prin canalele obişnuite de distribuţie într-un timp rezonabil)

-Utilizare compasionala pentru un grup de pacienti cu o boală invalidantă, în mod cronic sau în mod grav, sau cu o boală considerată a pune viaţa în pericol (punerea la dispoziţie a unui medicament autorizabil prin procedură centralizată)

-Utilizarea off-label a medicamentelor care vizeaza medicamentele care exista deja pe piata (dar cu alte indicatii)

3. Screeningul:

-Screening-ul neonatal, prenatal in cazul anumitor boli rare este important in diagnosticarea pacientului si initierea unei terapii adecvate (ex: PKU, Epidermoliza buloasa)

-Numarul de boli incluse in programul de screening neonatal, 2

Numarul de boli incluse in programul de screening neonatal, evaluate in mod corespunzator este 0

4. Diferitele terapii au un rol foarte important in procesul de recuperare.

-Trebuie luat in considerare tipul de dizabilitate si nevoile pacientului:
-Kinetoterapia
-Fizioterapie
-Ergoterapia
-Terapia senzoriala
-Terapia comportamentala, etc.