Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
  • Seminarul “Zi de zi, mână-n mână”

    Temă: Trăind cu o boală rară - Slogan: „Zi de zi, mână-n mână”
    Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a  organizat  seminarul „Zi de zi, mână-n mână”,  în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2015.
    Anul 2015 marchează opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară. Evenimentul s-a desfăşurat, sub auspiciile Ministerului Sănătăţii şi Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, joi 26 februarie 2015, începând cu ora 11.00, la Palatul Parlamentului, Sala Avram lancu, nivel P1, corp C2.
    Tuesday, 3 March, 2015
  • Forumul Serviciilor Sociale

    Dorica Dan – președinte ANBRaRo și Dan Tiberiu – Director Executiv APWR, au participat la Forumul Serviciilor Sociale, care s-a desfăşurat la Braşov în perioada 10 - 12 februarie 2015. Reprezentanți ai autorităţilor şi ONG-urilor furnizoare de servicii sociale din întreaga ţară au formulat solicitări privind reglementarea procedurilor de contractare și finanțare a serviciilor sociale. 
    Evenimentul a fost organizat de Confederația Caritas România, promotor al proiectului „ONG-uri mai puternice împreună! - Lobby și advocacy pentru crearea de oportunități egale pentru ONG-urile furnizoare de servicii sociale în accesarea finanțărilor publice. 
    Thursday, 12 February, 2015
  • Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a III-a

    A treia ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști a fost organizată la Centrul NoRo în perioada 7-9 noiembrie 2014. La curs au participat jurnaliști din toată țara, reprezentanți ai pacienților, ai autorităților locale, județene, naționale, specialiști în domeniul bolilor rare și alți invitați. Scopul cursului a fost de îmbunătățire a cunoștințelor jurnaliștilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.
    În cadrul întâlnirii s-a organizat și Întâlnirea Pacienților cu Tematica “Expression of Hope” la care au participat membrii Fundației Române pentru Bolile Lizozomale.
    Friday, 7 November, 2014
  • Patient’s Leadership Masterclass

    În perioada 30-31 octombrie, revista Politici de Sănătate a organizat evenimentul Patient’s Leadership Masterclass sub marca Școala Pacienților. La Întâlnire au participat reprezentanți din partea a 27 de asociații de pacienți printre care și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
    Thursday, 30 October, 2014
  • Articolul 25

    Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România, s-au alăturat mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”. Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
    „Articolul 25
    Tuesday, 21 October, 2014
  • Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală

    În perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfășurat la București Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală, congres ce a beneficiat  de  participarea unor specialiști recunoscuți în domeniu din Europa și SUA. La lucrările congresului, la care au fost prezenți specialiștii în Genetică medicală a fost invitat și a participat în data de 26 Septembrie și Ministrul Sănătății, d-l Nicolae Bănicioiu. În contextul problematicii largi a patologiei genetice și a situației geneticii medicale din România, au fost abordate o serie de aspecte vizând necesitatea organizării de urgență a rețelei de Genetică medicală din sistemul sanitar al țării noastre. În prezența președintelui Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății, d-l Prof. univ. dr. Marius Bembea, a Președintelui Societății Române de Genetică Medicală, d-na Prof. univ. dr. Puiu Maria și a unei mari părți din medicii rezidenți și specialiști în genetica medicală, d-nul Ministru al Sănătății a discutat cu aceștia și a transmis pe această cale mesajul de susținere fermă din partea ministerului privind oportunitatea unor măsuri concrete și promovarea unui Ordin al MS pentru reglementarea situației actuale a acestei specialități și pentru înființarea centrelor regionale de genetică, atât de importante în rezolvarea unor probleme prioritare de sănătate publică.
    Wednesday, 24 September, 2014
  • Conferința EUROPLAN

    În data de, 18-19 iulie 2014, a avut loc la București, Conferința  EUROPLAN. Scopul întâlnirii a fost acela de a creiona metodologia de acreditare a Centrelor de Expertiză (CE), de a formula criteriile de acreditare și formularul de evaluare a CE în vederea creării unui cadru optim pentru aderarea la Rețelele de Referință Europene.
    La întâlnire, au participat membrii CNBR, membrii ANBRaRo, reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, specialiști și pacienți, coordonatorul și un reprezentant al proiectului EUROPLAN de la Institutul Superior de Sănătate Italia.
    Friday, 18 July, 2014
  • Conferința – Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a

    În data de 21 martie 2014, la Hotel Delpack din Timișoara, a fost organizată o conferință-dezbatere pe tema „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a”. Conferința a fost organizată de compania Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al conferinței a fost evidențierea problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratament nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul de sănătate din România.
    Friday, 21 March, 2014

Pages