• Conferința Națională ZBR 2018

    Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

    Wednesday, 7 March, 2018
  • Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

    Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
    Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
    Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

    Monday, 5 March, 2018
  • Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

    Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

    Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

     Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

    Agenda conferinței se poate descărca de aici.

     

    Tuesday, 27 February, 2018
  • Conferința Fit4RareFit4All

    sala conferinta Fit4RareFit4AllConferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

    S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

    Tuesday, 5 September, 2017
  • Ziua Bolilor Rare 2016 - Vocea pacienților - Uniți vom fi auziți

    Am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare: ‪#‎RareDiseaseDay‬, ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ vineri 29.01.2016 la Conferința ColaboRARE, la București, Hotel Ramada Majestic. Timp de 2 zile am dezbătut problematica bolilor rare și de ce avem nevoie de colaborare, pentru că doar uniți, vom fi auziți!

    Tuesday, 2 February, 2016
  • CONCURS JURNALISTIC

    Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema Centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și slogaul: Uniți, vom fi auziți!

    Jurnaliștii care realizează materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun material jurnalistic publicat în perioada 1 februarie – 1 martie 2016.  Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 1.03.2016 inclusiv, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 euro.

    Condiții de participare:

    • Tema materialului jurnalistic să fie legată de centrele de expertiza în bolile rare - necesitatea înființării lor, importanța includerii centrelor în rețelele europene de referință;

    Tuesday, 2 February, 2016
  • Participare la Școala Pacienților

    În perioada 11-12 septembrie 2015, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România în parteneriat cu Revista Politici de Sănătate, au organizat cea de-a doua ediție a evenimentului Școala Pacienților. Leadership si management pentru organizațiile de pacienți.

    Evenimentul a fost organizat la Palatul Parlamentului și au participat reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul sănătății.

    Principalele tematici abordate au fost: Comunicarea cu autoritățile, Parteneriate pentru dialoguri sănătoase – exemplul Bulgariei, Creșterea capacității organizațiilor de pacienți în vederea participării efective la politicile de sănătate, Inovație medicală în îngrijiri, Advocacy și comunicare, Fonduri Structurale.

    Concluzia evenimentului a fost că este nevoie de un pact național al asociațiilor de pacienți, în care acestea să colaboreze mult mai eficient pentru a veni în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă. Cei peste 40 de reprezentanți ai celor mai importante asociații de pacienți din România susțin că un plan național de educare/conștientizare a populației și introducerea educației pentru sănătate în școală ar trebui să devină obligatorie.

    Saturday, 12 September, 2015
  • Lansarea coaliției „Voce globală pentru Bolile Rare” „Boli Rare Internațional”

    28 mai 2015, Madrid - Boli Rare Internațional - O voce globală pentru pacienții cu boli rare se lansează astăzi. Peste 60 de reprezentanți ai pacienților din 30 de țări se adună în Spania, la Madrid pentru inaugurarea unei platforme comune a bolilor rare la nivel internațional și adoptarea unei declarații comune pentru a pleda pentru ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică internațională.
    Boli Rare Internațional reprezintă pacienții și familiile acestora, de toate naționalitățile din toate bolile rare. Aceasta va fi vocea tuturor persoanelor care trăiesc cu o boală rară în jurul lumii de astăzi înainte și va milita pentru a da vizibilitate bolilor rare pe ordinea de zi a sistemelor de sănătate la nivel mondial.
    Principalele obiective ale Boli Rare Internațional sunt:
    • Promovarea bolilor rare ca prioritate de sănătate publică internațională și prioritate a programelor de cercetare prin creșterea gradului de conștientizare publică și influențarea elaborării politicilor de sănătate la nivel global;
    Thursday, 28 May, 2015
  • Bucharest Forum Healthcare

    Dorica Dan a participat vineri, 27 martie 2015, alături de specialiști din domeniul sănătății, experți europeni și naționali în problematica reglementărilor, cercetători și decidenți din sectoarele tehnologiilor medicale și produselor farmaceutice la simpozionul Bucharest Forum Healthcare, organizat de Institutul Aspen România, cu sprijinul Link Resource la Institutul Național de Statistică, Sala Amfiteatru.
    Friday, 27 March, 2015
  • COMUNICAT ANBRaRo

    În data de 25 Martie 2015, ANMDM a organizat o masă rotundă în scopul consultării reprezentanților pacienților cu privire la aspect legate de îmbunătățirea sistemului de farmacovigilență din țara noastră. La întâlnire au participat Dl Vicepreședinte Marius Tănasă, Dna Dr. Roxana Stroe alături de colegii din Serviciul de farmacovigilența pe care îi conduce, și Dna Farmacist Pr. Anca Crupariu, șef de Departament Politici și Strategii al Instituției. Din partea ANBRaRo, a participat Dna Isabela Tudorache, Președinte al Asociației Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară.
    Wednesday, 25 March, 2015

Pages