Documente formulate

Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
 
 
 
Strategie de formare a ANBRaRo
în perioada 2015 -2020
 
În România, există peste 120 de organizaţii înregistrate, menite să apere şi să reprezinte drepturile pacienţilor români. Pentru a deveni o voce puternică, atât în mass-media, cât şi în faţa instituţiilor statului, este necesară o mai bună profesionalizare şi organizare a activităţii acestora.
Conform Planului nostru strategic 2013 – 2018, ANBRaRo este cel mai important partener de dialog din partea sectorului ONG pentru Ministerul Santatii privind problematica bolilor rare. ANBRaRo - Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august  2007, printr-un proiect finantat de catre CEE Trust. Membrii organizatiei sunt 32 de asociatii care lucreaza cu/pentru boli rare. Consiliul director este format din 7 membri, dintre care (conform statutului) minim 4 vor fi pacienti cu boli rare. Alianta ofera membrilor sai servicii de informare, consiliere, reprezentare si alte servicii sociale prin intermediul organizatiilor membre.
Scurt istoric al pașilor parcurși de sectorul neguvernamental din Romania în domeniul bolilor rare:
2003, înființarea Asociației Prader Willi din Romania
2005, deschiderea oficială a Centrului de consiliere și informare pentru boli rare
2007, a VI-a Conferință Internațională privind Sindromul Prader Willi și Bolile Rare, Cluj-Napoca
2007, înființarea ANBRaRo
2007, prima conferință națională privind bolile rare “De la evaluarea nevoilor la stabilirea priorităților”
2008, prima zi europeană a bolilor rare, campaniile dedicate Zilei Bolilor Rare
2009, Campanie privind Ziua Internationala a Bolilor Rare
2009, Congresul Balcanic de Boli Rare
2009, Lansarea revistei Oameni rari si bolile rare – revista adresata pacientilor cu boli rare si organizatiilor acestora;
2009, Lansarea revistei pentru specialisti: Romanian Journal for Rare Diseases 
2010, Intalniri trimestriale ale Comitetului National de Boli Rare in Cadrul Proiectului „Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare”,
2010, Conferinta Europlan – Palatul Parlamentului Bucuresti
2010, Conferinta Est Europeana Prader Willi
2011, Campanie privind Ziua Internationala a Bolilor Rare
2011, Intalniri trimestriale ale Comitetului National de Boli Rare in Cadrul Proiectului „Parteneriat Norvegiano- Roman pentru progres in bolile rare”;
2011, Lansarea Platformei virtuale de boli rare: www.edubolirare.ro
2011, Deschiderea oficiala a Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare la Zalau
2012, Campanie privind Ziua Internationala a Bolilor Rare
2012, Intalniri trimestriale ale Comitetului National de Boli Rare la Ministerul Sanatatii
2013
2014
2015, Ziua Bolilor Rare, implementare proiect ColaboRARE;
Situatia actuală din România
Până în acest moment au fost repertorizate şi încadrate ca boli rare peste 6000 de afecţiuni (6000-8000). Daca se consideră pentru fiecare o frecvenţă medie de 1 la 10 000 de locuitori, Romania are din fiecare categorie cel putin 2000 de bolnavi. Bolile rare sunt prezente la 6 – 8 % din populatie. In Romania sunt aproximativ 1,3 milioane de persoane afectate[1]. 80% din aceste boli au cauze genetice, sunt grave si invalidante[2]. O boală rară este considerată orice afecţiune prezentă la mai puţin de 1 din 2000 de persoane. Pentru aceste persoane sunt necesare servicii de informare, diagnostic si tratamente specializate. Statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene[3].
Diagnosticul si tratamentul bolilor rare in Romania sunt cuprinse in programul national de sanatate aprobat prin HG 1388/2010 cu modificarile si completarile ulterioare. Programul national de diagnostic si tratament pentru boli rare PNBR demarat de Ministerul Sanatatii in anul 2008 este coordonat de Comisia de genetica medicala a Ministerului Sanatatii, asigurand tratamentul medicamentos al bolnavilor cu boli rare, precum si realizarea, implementarea si managementul Registrului national de boli rare.
In luna aprilie 2012, Ministerul Sanatatii si ANBRaRo transmit Parlamentului infiintarea Comitetului National de Boli Rare, care va sprijini Ministerul Sanatatii in pregatirea si implementarea Planului National de Boli Rare. Fondurile alocate acestui program au crescut de la 10 mil. Euro in anul 2008 la 45 de mil. Euro in anul 2011, la fel si numarul beneficiarilor de la 3165 in 2007 la 4912 in 2011[4].
Principalele provocări şi probleme în domeniul bolilor rare, abordate în cadrul PNBR (document elaborat cu implicarea activă a membrilor ANBRaRo) vizează:
  • Multe dintre bolile rare sunt nediagnosticate/sunt diagnosticate târziu datorită faptului că nu sunt cunoscute de medicii din teritoriu, datorită numărului mic de specialişti de genetică medicală şi a absenţei centrelor specializate de diagnostic;
  • Nici specialiştii, nici pacienţii nu au informaţiile necesare legate de bolile rare pentru a facilita diagnosticarea corectă şi aplicarea modalităţilor existente de tratament, reabilitare şi integrare;
  • Nu există o reţea naţională de centre medicale specializate în care să se facă depistarea, diagnosticarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare;
  • Testele de laborator pentru confirmarea diagnosticului genetic sunt efectuate frecvent în străinătate iar costurile pe care le implică sunt foarte mari;
  • Mulţi dintre pacienţii identificaţi nu sunt bine monitorizaţi datorită lipsei protocoalelor şi a ghidurilor de bună practică;
  • Serviciile preventive care ar presupune depistarea şi consilierea genetică a pacienţilor şi rudelor acestora sunt servicii care lipsesc în mare parte;
  • În cazul bolilor pentru care există medicamente orfane, ele nu sunt disponibile pentru pacienţii români sau sunt disponibile, dar se administrează cu intermitenţă;
  • Serviciile sociale care pot îmbunătăţi viaţa pacienţilor cu boli rare sunt puţine şi nu există încă servicii specializate pe boli rare;
  • Nu există studii statistice privind frecvenţa acestor boli în România;
  • Colaborarea cu reţeaua Europeană de centre specializate în boli rare este sporadică şi nesistematizată.
 
Probleme majore
  1. În prezent, încă nu exista cadru legislativ pentru organizarea si functionarea centrelor de expertiza pentru boli rare. Există un singur centru pilot specializat în intervenţie personalizată pentru pacienţii afectaţi de boli rare, finanţat din fonduri externe şi care exemplifică tipul de investiţie prioritară c ear putea fi susţinută prin promovarea PNBR. Mai mult, aproape 80% dintre bolile rare nu au un tratament medicamentos specific. Majoritatea depind de tratamente de recuperare, de diverse terapii, de servicii de suport şi de integrare în comunitate, care nu sunt incluse în programe naţionale de sănătate şi astfel limitează accesul gratuit la astfel de servicii pentru pacienţi. În 2012, doar 12 boli rare erau incluse in PNBR. În acest context, aprobarea şi includerea PNBR în Strategia Naţională pentru Sănătatea Publică în 2014 a fost un moment important pentru pacienții cu boli rare din țara noastră. Implementarea acesteia presupune eforturi consolidate pentru determinarea fundamentelor economice şi medicale şi facilitarea acţiunilor în beneficiul pacienţilor cu boli rare.  
  2. Slaba implicare a organizaţiilor membre în realizarea obiectivelor comune ale alianţei, în determinarea unei abordări comune în faţa autorităţilor; organizaţiile membre nu au resurse care să le permit implicarea activă; Alianţa are nevoie să îşi definească mai bine propria identitate, să-si dezvolte capacitatea organizational (atragerea de resurse financiare, dezvoltarea activitatilor de voluntariat, creşterea vizibilităţii la nivel national)
  3. Lipsa de proceduri şi informaţii la nivelul specialiştilor pentru diagnosticarea bolilor rare determină întarzieri în tratament, determinate de diagnosticarea întârziată
 
Scopul strategiei de formare
Strategia de formare vine in intampinarea nevoii membrilor alianței de a învăța cum să stabilească unde doresc sa ajunga si cum sa ajunga acolo, sa decida de ce capacităţi are nevoie organizaţia pentru a-şi atinge scopurile pe termen lung, sa stabileasca suma de bani necesară şi cum se va colecta aceasta, sa dobândeasca încrederea factorilor de interes în puterea şi nevoia de a creşte a organizaţiei.
 
Viziunea
O societate in care persoanele afectate de boli rare sunt diagnosticate la timp, au acces egal la tratament si servicii specifice, sunt integrate si acceptate in comunitate.
 
Misiunea
 
Misiunea ANBRaRo este determinarea institutiilor abilitate si a publicului larg in luarea unor decizii responsabile pentru imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania.
Valori:
  • responsabilitate si profesionalism
  • implicare si perseverenta
  • actiune si voluntariat
  • transparenta si corectitudine
  • intelegere si empatie
  • demnitatea şi integritatea umană
  • responsabilitatea şi iniţiativa personală
  • diversitatea individuală şi culturală
 
Obiective:
 Obiectiv strategic 1: Monitorizarea nevoilor de formare a membrilor ANBRaRo, formularea  obiectivelor strategice si promovarea Strategiei de formare a membrilor aliantei;
 
  • Implicarea activa in formularea policiticilor publice sociale si de sanatate 
  • Sensibilizarea opiniei publice şi implicarea activa a mass media (campanii de informare/sensibilizare, organizarea anuala a unei scoli pentru jurnalisti)
Activitati: 
1. Identificarea şi monitorizarea nevoilor de formare a organizatiilor membre
Perioada: martie - iunie  2015 – minim 40 de chestionare aplicate, elaborarea strategiei;
Finantare : Proiect ColaboRARE
 
2. Organizarea unor cursuri de comunicare si relația cu mass-media pentru membrii ANBRaRo 
Perioada: august 2015 – martie 2016 – minim 60 de persoane instruite;
Finantare : Proiect ColaboRARE
 
3. Promovarea Strategiei de formare a membrilor ANBRaRo si a impactului cursurilor organizate
Perioada:septembrie 2015 – februarie 2016
Finantare : ANBRaRo – Campania de Ziua Bolilor Rare
 
Obiectiv strategic 2: Monitorizarea implementarii Strategiei Nationale de Sănătate și participarea permanenta a membrilor aliantei la formularea de propuneri catre Ministere si autoritatile publice;
 
Activitati: 
1. Organizarea unui comitet de monitorizare a implementarii Strategiei Nationale de Sanatate pe domeniul bolilor rare format din membrii ANBRaRo
Perioada: 2015 -2020
Finantare : membrii ANBRaRo
 
2. Imbunatatirea accesului membrilor ANBRaRo la cursuri de formare profesionala pe domeniul dezvoltarii organizationale si pentru diverse profesii specific furnizorilor de servicii sociale specializate, online (www.aspac.ro si www.edubolirare.ro ) si fata-n fata
              Perioada: 2015 -2020
              Finantare : platformele exista si pot fi imbunatatite, proiecte POSDRU;
 
3. Facilitarea accesului la informaţii relevante privind bolile rare şi politicile publice în domeniu – organizarea unei televiziuni online TVrare.
Perioada: 2016 – 2020
Finantare : Fonduri structurale;
 
Obiectiv strategic 3: Responsabilizarea autorităţilor locale si a institutiilor prin sustinerea financiara a activitatilor
 
Activitati: 
1. Informarea permanenta a autorităţilor locale si institutiilor publice despre activitatile organizate de ANBRaRo – cel putin un articol/ an in revistele Asociatiilor municipiilor si judetelor;
Perioada: 2015 – 2020
Finantare : membrii ANBRaRo;
 
2. Implicarea autorităţilor locale in organizarea de evenimente si derularea de proiecte in parteneriat ;
Perioada: permanent
Finantare : membrii ANBRaRo se vor adresa pentru sprijin financiar la APL;