Agenda conferinței „ZIUA BOLILOR RARE 2017”

Published by admindmb on Fri, 24/02/2017 - 13:10 in

Tags 

zbr
Undefined
AGENDA ZIUA BOLILOR RARE 2017
București, 27 – 28. 02. 2017
Hotel Ramada Parc (Sala Europa, Asia și Africa)

 Ziua 1
 
10.00 – 10.30 – Înregistrarea participanților
10.30 – 15.30: AGORA BOLILOR RARE
(standuri de promovare pentru servicii medicale, servicii sociale, asociații de pacienți, centre de expertiză, proiecte de cercetare, reprezentanți farma, prezentări video, sesiuni Play decide)
10.30 – 12.00: Sesiune plenară
10.30 – 10.40: 10 ani de Campanii de Ziua Bolilor Rare 2008-2017, Dorica Dan, ANBRaRo;
10.40 –10.55: Centrele Regionale de Genetica- 10 ani de boli rare, Dr. Vasilica Plăiașu, București,
10.55 – 11.10: Bilanțul anului 2016, perspective pentru 2017, Conf. Dr. Mihai Ioana, CRGM Craiova, Prof.
11.10 – 11.25: Dr. Cristina Rusu, UMF Iași, Orphanet România.
11.25 – 11.40: NideleaVaia Nicoleta, Aspecte juridice in bolile rare-mastocitoza
11.40 -11.55: Societatea Romana de Pneumologie si Pacientii cu boli pulmonare rare - unde ne aflam si unde dorim sa ajungem, Prof.Ruxandra Ulmeanu - Presedintele Societatii Romane de Pneumologie;
11.55 – 12.10: Eu si dizabilitatea mea.. DANIELA DUMITRESCU
12.30 – Conferință de presă
14.00 – 15.00 – Pauza de prânz
17.00 – Ceremonie de acordare a Înaltului Patronaj Regal pentru ANBRaRo de către Majestatea Sa Principesa Margareta la Palatul Elisabeta

Ziua 2
 
09.00 – 10.00 – Sesiune plenară:
Deschidere oficială: Dr. Diana Păun, Consilier de Stat - Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR, Dr. Cristina Rusu, Orphanet Romania și Dorica Dan, președinte ANBRaRo;
Mesaj video: Dr. Ruxandra Draghia Akli, DG Research Comisia Europeană, Ambasadoarea Zilei Bolilor Rare România, 2017;
10.00 – 11.00: Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare din România – Dezbatere cu implicarea tuturor părților interesate:
Dr. Vlad Negulescu ANM, Dr. Ioana Bianchi, Novartis, Prof. Dr. Corin Badiu, Institutul Parhon, Dr. Florentina Furtunescu, UMF București, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, Dorica Dan, ANBRaRo.
11.00- 11.30 – Pauza de cafea
11.30 – 13.00: Sesiune plenară: Progrese și realizări în bolile rare – video ZBR
11.30 – 11.45: László Attila, Președintele Comisiei pentru Sănătate (din Senat) – Politicile publice si accesul la tratament;
11.45 – 12.15: Modelul Frambu in bolile Rare & Sistemul de sănătate în Norvegia, Christopher Hals, Semen Aaboe, Frambu;
12.15 – 12.30: "Educația în domeniul bolilor rare: de la organizațiile pacienților la domeniul academic "Corin BADIU MD, PhD, Institutul Național de Endocrinologie;
12.30 – 12.45: Perspective în cercetarea bolilor rare în Romania, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara;
12.45 – 13.00: 10 ani de contribuție la cercetarea multicentrică internațională în angioedemul ereditar; Dr. Dumitru Moldovan, Dr. Enikő Mihály, HAENET;
13.00- 14.30 – Pauza de prânz
14.30 – 15.30: Sesiune plenară: Acreditarea centrelor de expertiză în România și participarea la Rețelele Europene de Referință:
Prof. Dr. Emilia Severin, vicepreședinte CNBR, Acțiuni europene în domeniul bolilor rare
Rețeaua RO-NMCA ID, Adela Chiriță Emandi, "Hipertensiunea pulmonară: speranțe și neliniști "I.M.Coman, Teodora Radu, "Centrul de expertiză pentru boli cardiovasculare genetice rare - 1 an de la acreditare" Dr. Ruxandra Jurcut, CC Iliescu București, Centrul de expertiză pentru boli reumatologice rare, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj, ERN- EpiCARE - rețeaua europeana de epilepsii rare și dificil de tratat, Prof. Dr. Dana Craiu
15.30 – 16.00 Pauza de cafea
16.00 – 16.20: Andrei Teodorescu, Sanofi Genzyme Medical Head este: Prin cercetare, Sanofi Genzyme aduce știința în slujba pacienților cu boli rare;
16.20 – 16.35: Prof. Dr. Daniel Coriu, Fundeni – primul centru comprehensiv de tratament al hemofiliei
16.35 – 16.50: Impactul microbiomului intestinal în unele boli rare - Manole Cojocaru, Cristina Mocanu.
16.50 – 17.00:  Florina Breban, INNOVCare – îngrijire inovatoare în bolile rare;
17.00– 17.30: Concluzii, Rezoluția conferinței – Priorități de acțiune în 2017

Finanțatori:

Parteneri media:

 

Comments

The more extensive report of the disease will be available if you best essay writing service about Gaucher disease  and its most common symptoms. We can also provide possible prevention measures information.

asdasd

he a lot more substantial report of the disease is going to be available should you about Gaucher diseasethis  post and also its most typical symptoms . We are able to also provide possible avoidance measures information and facts .

very nice submit, i definitely love this website, keep on it. Photography lessons sydney

Educating people about rare diseases and the treatments for the same are really appreciable. Such medical Campaigns make common people aware of the diseases and to take precautions against them. We can work together for a nugg healthy society.  

yeezy350find I really like your take on the issue. I now have a clear idea on what this matter is all about..

The more broad report of the ailment will be accessible in the event that you Dissertation-Masters.co.uk about Gaucher ailment and its most regular side effects. We can likewise give conceivable counteractive action measures data.

The more broad report of the sickness will be accessible in the event that you Do my Coursework Online about Gaucher infection and its most regular indications. We can likewise give conceivable counteractive action measures data.

Moderately basic models were utilized to extend future wellbeing patterns under three situations benchmark, idealistic, and critical construct generally in light of projections of financial and social improvement and Pay Someone To Write My assignment utilizing the verifiably watched connections of these with cause-particular death rates.

From your post only I came to know about this meeting. I think it provides a great way to know about rare diseases and its preventive measures. So many people every day did because of the lack of proper knowledge.my response

Moderately basic models were utilized to extend future wellbeing patterns under three situations benchmark, custom assignment idealistic, and critical construct generally in light of projections of financial and social improvement  

Your start is not right. 99% of ALL tumours are from contaminations in the body. It is the most impressive of all sicknesses since it requires investment for the contaminations to cause the issues. The contaminations can be triggers for qualities to express Online Dissertation Help UK that would some way or another not express. For instance, bosom tumour takes around 8 to 10 years to create