“Standards of care in the management of people with DMD”... citeste tot
Selectie de participanți pentru proiectul “Formare pentru implicare socială” din cadrul progamului Tineret in Actiune... citeste tot
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august 2007, printr-un proiect finantat de catre CEE Trust.
1. SCOPUL PROIECTULUI:
Cresterea responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii si specialisti;
Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.
2. OBIECTIVE:
a. Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, comunitate si institutii publice = Alianta Nationala pentru Boli Rare.
b. Stabilirea unei strategii commune privind diferitele aspecte particulare ale bolilor rare;
c. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare;
d. Crearea si organizarea unui program de instruire national privind abordarea bolilor rare (pentru toti actorii sociali si medicali implicati);
3. ACTIVITATI:
1. Crearea echipei de proiect;
2. Identificarea reprezentantilor cheie pentru dezvoltarea ertelei;
3. Organizarea a 4 intalniri regionale pentru crearea aliantei;
4. Dezvoltarea unei strategii commune pentru alianta: misiune, viziune, obiective si activitati, sub indrumarea EURORDIS, implicarea Minsterului Sanatatii, Ministerului Muncii si Ministerul Educatiei.
5. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare cu invitati EURORDIS;
6. Adoptarea unei strategii nationale de abordare a bolilor rare;
7. Activitati de lobby si advocacy pentru transformarea acestei strategii intr-un Plan National de Boli Rare agreat de Ministerul Sanatatii;
8. Program de instruire national in baza Planului National de Boli Rare; EURORDIS s-a angajat sa ne sprijine in procesul de instruire prin impartasirea experientei acumulate de acestia si prin proiecte finantate de Comisia Europeana;
9. Organizarea a 4 cursuri regionale de instruire pentru specialistii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare.
10. Monitorizare si evaluare permanenta.
