Conferința Națională ZBR 2018

Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

Wednesday, 7 March, 2018

Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

Monday, 5 March, 2018

Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

 Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

Agenda conferinței se poate descărca de aici.

 

Tuesday, 27 February, 2018

Rapoartele Conferințelor EUROPLAN 2017

Published by zsuzsa on Fri, 23/02/2018 - 11:19

S-au publicat pe website-ul RD-ACTION rapoartele conferințelor EUROPLAN. Între cele 13 conferințe naționale organizate în 2017 în Europa se numără și cea organizată la Zalău.

Raportul EUROPLAN România 2017 în limba română se poate descărca de aici.

Undefined

ZBR 2018

Published by admindmb on Tue, 30/01/2018 - 13:04 in

Tags 

zbr 2018

Undefined

Conferința EUROPLAN 2017

Published by admindmb on Thu, 05/10/2017 - 13:06

Undefined

Marșul “împreună pentru siguranța femeilor”

Published by admindmb on Tue, 03/10/2017 - 11:22

Dragi colege și colegi,

 

Rețeaua pentru prevenirea și combaterea violenței împotriva femeilor organizează pe 14 octombrie, începând cu ora 15:00, Marșul “Împreună pentru siguranța femeilor”, pentru descurajarea și condamnarea publică a agresorilor, manifestarea solidarității cu femeile supraviețuitoare ale violenței și menținerea presiunii publice necesare schimbărilor legislative care să asigure protecția reală a femeilor.

Așa cum bine știți, parcursul instituțional pentru modificări legislative este foarte greoi. Organizațiile din Rețeaua noastră întreprind de ani de zile acțiuni de advocacy pentru ordin de protecție provizoriu emis de polițist imediat de la constatarea faptei, finanțarea adăposturilor și serviciilor pentru victime, implementareaConvenției de la Istanbul.

O cercetare a Rețelei arată situația în care ne aflăm: între momentul comiterii violenței și momentul emiterii ordinului de protecție nu există alte măsuri oferite de poliție sau de instanțe care să ofere protecție împotriva comiterii de noi agresiuni (aproximativ 10-14 zile). Posibilele refugii sunt foarte puține, întrucât în 8 județe din țară nu există adăposturi pentru victimele violenței domestice, iar numărul de paturi la nivel național este mic. Datele despre violența sexuală arată că în fiecare săptămână este înregistrat un caz în care o femeie este violată în familie, iar la fiecare 4 zile este înregistrat un caz în care o minoră este violată în familie.

Sperăm că aceste informații vă mobilizează să ieșiți în stradă alături de noi la Marșul “împreună pentru siguranța femeilor”. Sâmbătă, 14 octombrie 2017, ora 15:00, punct de întâlnire la Universitate, în Parcul Colțea. Ajutați-ne să promovăm evenimentul și dați un share.

Solidarizarea societății civile în jurul acestui subiect transmite un mesaj foarte puternic de toleranță-zero asupra violenței împotriva femeilor și este o etapă importantă în lupta noastră comună împotriva curentului conservator care susține familia tradițională și implicit rolurile de gen care favorizează violența domestică.

Presiunea publică generată de Marș poate grăbi procesul instituțional de adoptare a măsurilor necesare protejării femeilor și pedepsirii agresorilor. Și poate contribui la schimbarea mentalităților și combaterea reticenței concetățenilor noștri de a suna la 112 atunci când sunt martorii violenței.

Lupta noastră comună pentru o societate care respectă drepturile omului trebuie să urmărească eliminarea tuturor formelor de violență asupra femeilor.

CUM VĂ PUTEȚI IMPLICA?

1.     Dați mai departe informația despre Marș. Încurajați-i pe alții să ni se alăture.

2.     Veniți la Marș pentru a transmite un mesaj de condamnare a tuturor formelor de violență împotriva femeilor. Dacă aveți cum, purtați la Marș un element vestimentar de culoare roșie.

3.     Aduceți pancarte cu mesaje împotriva violenței asupra femeilor.

4.     Transmiteți un mesaj video, foto sau scris, prin care să condamnați violența împotriva femeilor. Vă rugăm să postați mesajul cu hashtagurile #STOPVIF , #NuEstiSingura și #14O sau pe pagina Facebook a Marșului – Împreună pentru siguranța femeilor!

Vă așteptăm alături de noi!

 

Cu încredere,

Andreea Bragă

Undefined

Conferința Fit4RareFit4All

sala conferinta Fit4RareFit4AllConferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

Tuesday, 5 September, 2017

Workshopul Fit4RareFit4All

Published by admindmb on Wed, 19/07/2017 - 13:33

Alianța Naționalã pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare vã invitã în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca, workshopul cu titlul: Fit4RareFit4All!

Evenimentul este creditat de CMR cu 6 credite EMC. În dezbatere teme precum: accesul la tratamen, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, baze de date, încadrarea în grad de handicap etc.

Așteptam înscrierile dvs. pe adresa office@bolirareromania.ro pânã în data de 25.08.2017, în limita locurilor disponibile!
ANBRaRo, APWR, ARCrare și SRGM.

Romanian

Conferinta ZIUA BOLILOR RARE 2017

Published by admindmb on Fri, 03/03/2017 - 19:43 in

Tags 

zbr
ZIUA BOLILOR RARE 2017
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri a organizat și anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
 
Tema campaniei din acest an a fost: Cercetarea bolilor rare. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii.
Romanian

Pages