Conferinta Europeana de Boli Rare, Berlin 2014

Published by zsuzsa on Thu, 20/11/2014 - 09:47 in

Tags 

conferinta
Romanian

Orphanet Journal of Rare Diseases (Jurnalul Orphanet pentru Boli Rare) publică articole de cercetare, informații despre conferințe, recenzii și rapoarte în domeniul bolilor rare. Acestea sunt accesibile gratuit online.Suplimentul 1, Volumul 9 are ca temă a 7-a Conferință Europeană pentru Boli Rare și Medicamente Orfane (ERCD 2014.

Raport Activitate pe anul 2013

Published by admindmb on Tue, 14/10/2014 - 10:50 in

Tags 

raport
Undefined
RAPORT DE ACTIVITATE
ANBRaRo 2013

Conferinta: Ad Augusta Per Angusta

Published by admindmb on Mon, 16/06/2014 - 17:24

Undefined

Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Published by admindmb on Thu, 20/03/2014 - 21:28
Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
 
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
Undefined

Rare Disease Day Message 2014

Published by admindmb on Fri, 28/02/2014 - 07:34

Undefined

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI

Published by admindmb on Wed, 26/02/2014 - 00:03
CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Undefined

Activități ZBR 2014

Published by admindmb on Tue, 25/02/2014 - 23:08
Întâlnire de lucru cu membrii ANBRaRo cu ocazia ZBR, București 31.01.2014
La această întâlnire s-au discutat propunerile cu privire la desfășurarea campaniei de Ziua Bolilor Rare. Organizațiile și-au exprimat dorința de a desfășura activități pentru a sensibiliza populația cu privire la boala pe care o reprezintă și boli rare.
 
Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – 28.02.2014
Campania online va fi lansată pe Facebook, site-uri și blog-uri. Promovarea evenimentelor naționale și europene, două întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie 2014 (Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) Iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința, care va fi în Zalău pe 28.02.2014.
 
.....
Undefined

Al VII-lea Simpozion “Ziua Bolilor Rare” Cluj-Napoca, 21 Februarie 2014

Published by florina_breban on Fri, 21/02/2014 - 12:16
ORGANIZATORI
U.M.F.”IULIU HATIEGANU” CLUJ-NAPOCA
DISCIPLINA: PEDIATRIE I, BIOCHIMIE, GENETICA MEDICALA, NEFROLOGIE
CENTRUL DE CERCETARE “BOLI GENETICE SI GENETIC CONDITIONATE LA COPIL”
SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII
CENTRUL DE PATOLOGIE GENETICA
Comitet de organizare:
Presedinte: Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido, Seful Centrului de Patologie Genetica
Secretar: Sef lucrari Dr. Simona Bucerzan
Membri: Sef lucrari Dr. Camelia Al-Khzouz, Asist. de cercetare Dr Ioana Nascu   
Undefined

Ziua Bolilor Rare 2014 – Comunicat de presă

Published by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 17:12
COMUNICAT DE PRESĂ
 
   Ziua Internațională a Bolilor Rare
   Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
   Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
   ”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Undefined

Ziua Bolilor Rare 2014 – mesaj Sean Hepburn Ferrer

Published by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 16:10

Undefined

Pages