Workshopul Fit4RareFit4All

Published by admindmb on Wed, 19/07/2017 - 13:33

Alianta Nationala pentru Boli Rare, in parteneriat cu Asociatia Prader Willi din Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare va invita in zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj Napoca workshopul cu titlul: Fit4RareFit4All!

Speakeri internationali

Teme abordate: 

  • Acces la tratament in bolile rare
  • Registre electronice de pacienti
  • Baze de date
  • Servicii centrate pe pacienti
  • Retele Europene de Referinta

Asteptam inscrierile dvs. la office@bolirareromania.ro pana in data de 15.08.2017!

Romanian

Conferinta ZIUA BOLILOR RARE 2017

Published by admindmb on Fri, 03/03/2017 - 19:43 in

Tags 

zbr
Romanian
ZIUA BOLILOR RARE 2017
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri a organizat și anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
 
Tema campaniei din acest an a fost: Cercetarea bolilor rare. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii.

Agenda conferinței „ZIUA BOLILOR RARE 2017”

Published by admindmb on Fri, 24/02/2017 - 13:10 in

Tags 

zbr
Undefined
AGENDA ZIUA BOLILOR RARE 2017
București, 27 – 28. 02. 2017
Hotel Ramada Parc (Sala Europa, Asia și Africa)
 

Video ZBR 2017

Published by admindmb on Fri, 27/01/2017 - 10:23

Undefined

Health for all

Published by admindmb on Mon, 12/12/2016 - 11:41

Radio NoRo

Published by admindmb on Tue, 02/08/2016 - 11:09
Undefined

Monitorizare de presa - Colaborare

Published by admindmb on Wed, 15/06/2016 - 15:48

Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE
Monitorizare de presa

http://bolirareromania.ro/download/monitorizare/

Undefined

Organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare

Published by admindmb on Mon, 09/05/2016 - 17:11

ANBRaRo- Alianța Națională pentru Bolile Rare din România  anunță publicarea Ordinului Ministerului Sănătății nr. 540/2016 privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare în Monitorul Oficial al României din data de 28.04.2016!

CONTEXT EUROPEAN:

Centrele de expertiză și rețelele europene de referință în domeniul bolilor rare (BR) sunt menționate în Raportul HLG din noiembrie 2005, în Comunicarea Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic și Social European și Comitetul Regiunilor intitulată „Bolile rare: o provocare pentru Europa” (11.11.08) și în Recomandarea Consiliului privind o acțiune în domeniul bolilor rare (08.06.09), precum și în recomandările pentru elaborarea planurilor și a strategiilor naționale privind bolile rare (Europlan) și la articolele 12 și 13 din Directiva privind asistența medicală transfrontalieră (09.03.2011).

Centrul de expertiză pentru boli rareCEBR este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară. CEBR  poate fi format din una sau mai multe structuri din cadrul aceleași unități sanitare sau aparținând mai multor unități sanitare.

Caracteristicile generale ale CEBR sunt: dețin resurse umane și materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării şi gestionării pacienţilor cu boli rare, abordare multidisciplinară, realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unității/unităților sanitare respective și servicii sociale relaționate, oferă servicii centrate pe pacient, dezvoltă competențele și realizează schimb de experiență atât la nivel național, cât și la nivel european pentru creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză, contribuie la cercetarea în sănătate, organizează activităţi de educare şi formare în domeniul medical;

Undefined

Spot Radio - ZBR 2016

Published by admindmb on Wed, 02/03/2016 - 11:58 in

Tags 

zbr
Undefined

Pages